Välkommen till Noel Björnfots blogg

Stilla sluter vi våra ögon
Vi andas och lyssnar efter dina steg
Skratt och glädje har lämnat oförglömliga spår
och i våra hjärtan är du inte borta
Utan vandrar med oss, inom oss
För alltid

Det har nu gått en vecka sedan Noel somnade in men det känns som en evighet. Dagarna är långa och släpar sig fram. Vi har fantastisk hjälp av våra familjer och Fredrik och jag bara är... vi äter, sover, går motionsspåret och planerar begravningen.

Det är en konstig känsla att gå på kyrkogården för att leta den finaste platsen åt sitt barn, de finast sångerna till ceremonin och fundera på vilka saker vi vill skicka med i kistan.

Den här bloggen startade jag när vi befann oss nere i Lund i somras. Noel har verkligen tyckt om att höra vad ni skriver och att titta på vilka bilder vi har lagt upp för dagen. Han brukade fråga om vi skulle gå och blogga och när vi öppnade sidan sa han stolt; mamma, det står välkommen till Noel Björnfots blogg där uppe. När han ledsnade så ville han alltid spela Bolibompa-spelet.

Ni som vill att vi ska kunna kontakta er måste skriva mailadressen i URL-rutan eller skicka ett mail på storm_stina@hotmail.com. (Understreck mellan storm och stina).

Tack alla ni som skickat in gåvor till minne av Noel till Barncancerfonden, tack för alla blommor, kort och brev, det värmer!

Det här är vårt sista inlägg på denna blogg men jag kommer att skriva vidare om vårt liv, vår sorg och andra dagliga ting på www.anglabarn.blogg.se. Ni som vill följa med dit är välkomna och om inte så tack för denna tid! (Jag har inte börjat ännu)

Sköt om er // Christina & Fredrik


Noel på Flatruet augusti 2005.

Vårt älskade barn valde den finaste höstdagen för att vandra vidare till andra sidan. Klockan 09:05 i morse somnade han fridfullt in utan ångest och utan smärtor.

Cancern var för svår för att bota och den tog över hans kropp. De senaste dagarna har allt gått väldigt fort och i går kväll började Noel få fler och fler andningsuppehåll och till slut sjönk han in i medvetslöshet. Natten har varit lugn och han har sovit mellan mig och Fredrik i vår säng. När vi vaknade på morgonen och Fredrik skulle tända alla ljusen så förstod vi att det var dags. Vi var hos honom allesammans och talade om för honom att vi älskar honom och att han skulle gå mot ljuset, där skulle andra som älskar honom ta emot honom.

Han har fått vara hemma hos oss hela dagen och våra familjer, våra vänner och Noels vänner har varit här och sagt hejdå.

Tack till alla på avd 11, dagvården och lekterapin i Växjö, avd 62, avd 64, strålningsenheten, dagvården och lekterapin i Lund samt Anki och Siv på Ronald.

Stort tack till alla er som varit med oss på bloggen, ni har varit och är fortfarande mycket viktiga för oss. Bloggen har varit vår livlina till den verkliga världen och det är här och från er vi har hämtat kraft för att gå vidare! Tack!

För att hedra Noels minne tänk gärna på :
Barncancerföreningen Södra, Pg 90 03 30 - 2

Ronald McDonald Barnfond PlusGiro 90 07 02-2

Vi älskar dig Noel för alltid!

Mamma - Pappa - Lillasyster

Den finaste plats man kan tänka sig och med allt man tycker om låter som ett bra ställe att komma till Ellen, jag hoppas att Noel får komma dit och att vi får ses igen någon gång.

För två dagar sedan orkade han gå upp och duscha, gå på pottan och till och med bli lyft ut i vagnen för att få lite frisk luft i 10 minuter. Nu ligger han bara, viljan att försöka finns inte längre. Tumörerna påverkar hans hjärna mycket snabbt och han känner inte alltid igen oss.
Han svarar bara med ja eller nej och säger endast korta meningar och då med mycket ansträngning, det märks att det är kaos inne i huvudet. Han har fortfarande inte ont utan vi ger avslappnande och ångestdämpande för att lindra när musklerna spänns och det kryper i hela kroppen på honom.

Vi önskar att vi kunde veta vad han funderar på och att vi kunde hjälpa honom på något sätt. Maktlösheten är enorm och vi vill helst bara ta våra barn och försvinna bort från allt ont.

Vi fortsätter att ligga bredvid och hålla handen och krama om honom när han behöver det. Det behöver ju vi också, det är fortfarande så overkligt, han är så fin där han ligger och sover på sin pippi-kudde.

Elsa har tagit ett bad med morfar (farmor fick lite ledigt) och vi har ätit köttgryta från Högstorp och druckit flädersaft från Linköping, tack snälla ni!!

Christina & Fredrik

Vi har berättat för Noel att snöflingorna faller i Kiruna och att farfar hade hela gården vit av snö i Tärendö i går. Tyvärr är Noel för trött för att åka och titta på någon snö vid isrinken, han blir sämre mycket fort.

Det sägs att alla som ska dö vet om det och det kanske är så med Noel också, jag vet inte. Charlotte berättade att så här gamla barn oftast inte får dödsångest för de vet inte riktigt vad döden är. De får separationsångest från sina föräldrar i stället. Känslan av panik är nog densamma och vi kan endast tala om för honom att vi alltid kommer att vara hans mamma och pappa och att vi alltid kommer att älska honom, vår lilla prins, vart han än befinner sig. Jag hoppas att det kan ge honom ro.

Paniken över och känslan av att det måste finnas ett liv efter detta växer sig större ju närmare slutet vi kommer. Jag måste tro att det finns något annat och att mitt barn kommer att få komma till en bättre värld än denna, utan sjukdomar och sjukhus för att själv kunna behålla vettet.

Noel har pratat om att Elsa ska få en bok med olika djurläten när hon fyller år flera gånger de senaste dagarna så Fredrik åkte iväg och köpte en sådan och Noel har godkänt den. Nu ska Elsa få den när hon fyller 1 år i november. Vi får se om han orkar titta när jag slår in den i paket i morgon.

Snart kommer mormor, morfar och morbror.

Kram Christina & Fredrik

På något konstigt sätt så passerar dagarna även här hos oss. Vi turas om att ligga bredvid Noel, han vill ofta hålla handen för att känna att vi är där, ropar ofta pappa eller mamma utan att egentligen vilja säga något. Han vill känna tryggheten i oss och det är ju det enda vi kan ge honom, vi som ville ge honom hela livet.

Korta stunder piggnar han till och pratar om det som dyker upp i hans huvud, han vill tända en brasa för att grilla korv till pappa, han kom på att han slog huvudet i taket på cykelvagnen, han vill ge Elsa frukt för det tycker hon om så mycket, den "grejen" man gör lerfigurer med är svår att göra ren... osv.
Det som är jobbigt är att han börjar bli lite snurrig, vet inte riktigt vart han är ibland. Vi vet väl egentligen inte om det är tumören eller en enorm trötthet eftersom han inte får sova någonting, han kan inte slappna av.

Kräkningarna fortsätter och tvättmaskinen går för fullt hela dagarna. Lotta och Carina kom och satte nålen i dag så att vi kan ge honom dropp, risken är ju att han blir uttorkad. Vi fortsätter sätta lite i knappen så att han slipper kräkas galla, det är bättre att ha något i magen som kan komma upp.

Noel ville att jag skulle berätta att han varit ute och åkt en kort sväng med vagnen i dag, det är ju sommarväder här i Sandsbro.

// Christina & Fredrik

Vi känner värmen från er alla och jag önskar verkligen att det hade hjälpt att svära Lisa, då hade jag gjort det... mycket och länge!

Vi skulle ha åkt till Lund i morgon för att göra en tidigarelagd MR men vi känner starkt att vi inte vill utsätta Noel för det. Varken för resan eller ännu en sövning, det hjälper ju inte i alla fall. Efter många dagars diskussioner hit och dit mellan Växjö och Lund är det nu klart att vi inte behöver åka ner.
Lisa och Jonas, vi får ses en annan gång, krama August från oss och vi håller tummarna för att denna behandlingsrunda går bra för honom.

Det har varit en lite bättre dag i dag, Noel har inte varit lika orolig och "bara" kräkts 5 ggr hittillls. På eftermiddagen meddelade han Fredrik att han inte ville kräkas mera utan han ville ha en nål i porten och få mat i blodet - han har mycket kunskap om saker han inte borde ha en aning om vår son. Djupandningarna har varit färre och han har kunnat slappna av bättre. Dr Stig och Monica från 11:an kom på hembesök för att kolla på honom lite. Vi fortsätter att hålla kontakt varje dag och behövs det kommer dom hit, skönt! Vår primära uppgift för tillfället är att se till att han inte får ont och att få i honom vätska.

Vårt absoluta mål är att Noel ska få tillbringa sin sista tid hemma, han hatar sjukhus och alla som är där och ska pilla på honom hela tiden.

Idag har två av Noels vänner varit här, Ida och Maja, de är lika gamla som Noel. Vi känner att de barn som Noel brukar träffa i normala fall och som vill vara med på Noels sista resa får vara det. Martin och Anna var här redan i helgen och kramade lite på sin "lillebror". Känner ni att ni vill komma så slå en signal, valet är ert.

Elsa är lite upp och ner, hon känner att något är galet. Noel är i vanlig fall pigg på bus, kramar och pussar och nu måste vi bara lyfta bort henne hela tiden. Leendet när hon ser Noel är det största och varmaste, hon blir så glad... och sedan så förvirrad när hon inte får vara nära honom.

Ingvar och Ulrica, Jörgen och Felicia, vi har setts många gånger vid frukost, kvällmat, födelsedagskalas, bra dagar och dåliga dagar på Ronald McDonald och nu är det vår tur att förlora vårt barn. Vilken värld vi har hamnat i, alltför många barn har blivit änglabarn bara sedan vi kom till Lund i januari. Jag hoppas att Alice, Felippa, Sandra, Edvin och Linn kan ta emot Noel när han är redo. Ni finns ofta i våra tankar också!

Kram Christina & Fredrik

I går kom ssk Charlotte som ingår i tumörteamet på besök från Lund. Tanken var att hon skulle informera personalen på dagis samt föräldrarna om Noels sjukdom eftersom vi tänkte vara på dagis lite då och då. Nu blev hennes budskap ett annat som ni alla vet och hon kom även hem till oss så att vi fick en möjlighet att ställa lite frågor.

Noel har en tumörtyp som heter Medulloblastom. Charlotte berättade att man just har börjat förstå att det finns undergrupper till den här typen som man inte vet hur dom beter sig eller hur man ska behandla. Noels tumörer har hela tiden legat steget före läkarna och den har växt överraskande fort, inget någon kunde förutse eftersom den oftast inte beter sig på detta sätt. För att nästa barn som drabbas av den här tumören ska överleva så hjälp till med bidrag till forskningen, ansök om att bli "en vän för livet" på barncancerfondens hemsida - www.barncancerfonden.se .

I dag har varit och är en dålig dag, Noel har kräkts många gånger och har börjat klaga på huvudvärk. Vi åkte in och träffade Dr Stig för att han skulle få titta på honom, många symtom på att tumören växer dyker upp eftersom. Vi beslutade att inte tappa ut mer vätska från huvudet eftersom verkan inte var synbar förra gången. Alla beslut som vi kommer att tvingas ta känns jobbiga och vi har bara börjat denna resa.

I dag åkte faster Mona hem och farmor kom med tåget i går kväll, vi behöver hjälp eftersom all vår fokus ligger på Noel. På fredag kommer mormor, morfar och morbror Johan.

Ta hand om er och var glada när era barn stökar ner med alla leksker, det gör så ont i hjärtat när det inte ligger några saker annat än i hyllorna!

Kram Christina

Jorden fortsätter att snurra runt solen och livet utanför vår lilla bubbla fortsätter att gå vidare. Vi deltar dock inte i det livet just nu, utan i vår bubbla försöker vi bara ta hand om varandra och ta vara på den lilla tid som finns kvar. Ni betyder ofantligt mycket för oss, vi får tröst i det ni skriver och vi får lite mer kraft för att ta oss vidare, tack!

Noel har inte blivit piggare sedan vi tömde huvudet på vätska, vi kommer nog inte att göra det igen. Han sover mycket eller ligger i vår säng och bara ligger, vi försöker vara där med honom så mycket vi kan. I dag har varit en lite bättre dag än i går, han följde med ut och åkte i vagnen till vallokalen och han har ätit lite gröt, lite chips och en riskaka. Tiden han inte ligger i sängen är fortfarande endast 2-4 h. Han pratar med oss ibland och bara tittar på oss som oftast.

Det gör ont att se honom så utan livsgnista, det gör ont i hela kroppen. Vi lever på de få minuter som han visar att han finns kvar där inne, den lilla tid som glimten i ögonen är tillbaka.

Han har fortfarande inte ont i huvudet eller ryggen vilket är skönt, han säger bara att han är trött i huvudet.

Kramar Christina & Fredrik


En bra stund som vi alla behövde så väl!


Mys i fåtöljen med pappa.

Noel älskar snö och har frågat efter när vintern kommer flera gånger i sommar... nu kommer han aldrig att få uppleva en till vinter eller sin 4-årsdag i januari. Dr Johan ringde från Lund och Noel har några veckor till 2 månader kvar att leva.

Det gör så otroligt ont i hela kroppen, smärtan känns olidlig och ändå har både jag och Fredrik vetat att den här dagen skulle komma. Man kan aldrig förbereda sig och vi har fortfarande det värsta framför oss. Vi trodde att vi hade köpt oss mer tid än så här genom att strålningen fungerade så bra men cancern är otroligt aggresiv och den har redan återhämtat sig och är på väg att vinna!

Vi var in till 11:an i dag och tappade ut vätska genom porten i huvudet för att om möjligt kunna minska på trycket och kanske få se honom lite piggare. Livet han lever just nu är inget liv för någon och speciellt inte om man är 3,5 år. Vi avbryter behandlingen med bromsmedicinen och fortsätter med kortisonet.

Vår förhoppning om att få lite kvalitetstid tillsammans som en vanlig familj med lite dagis, jobb och öppen förskola har gått i stöpet och vi kommer nu att vara hemma för att ta hand om vårt älskade barn och göra hans tid så bra som det bara är möjligt...

Kramar Christina & Fredrik


Noel i Idre mars 2005

Tillbaka på ruta ett igen, Noel har börjat kräkas... Det började i går morse och har sedan bara blivit värre. I dag på morgonen behöll han inte ens 20 ml när jag satte medicin, skit också!!

Vi tog det lugnt och satte om alla mediciner med 30 minuters mellanrum och han fick faktiskt behålla dom. Aptiten är i stort sett som bortblåst, endast lite går ner. I dag startade vi dessutom med Termodalen (cellgifter = bromsmedicin) och skall ge den i 5 dygn precis som de andra två kurerna. Hälften av den kom också upp och det har vi inget extra av, det känns inte bra.

Under dagen konfererar dagvården Växjö med dagvården Lund samt Neurologdoktor Johan Lundgren som ska titta på bilderna som vi tog förra veckan, CT. Förhoppningsvis är svaret fortfarande att det inte är något ökat tryck i huvudet, han ska jämföra med tidigare bilder.

Vi får se vad nästa steg blir!?

// Christina

Vi trodde nog att Noel var så trött det bara gick utan att sova dygnet runt, men i går och i dag har han blivit ännu tröttare. Han orkar inte äta så mycket och oftast får vi hjälpa till lite och mata honom. I kväll satte vi matpumpen för första gången sedan han börjat äta genom munnen och då fick han ont i magen i stället, så nu ligger han i soffan i vardagsrummet och sover. Uppskattningsvis ligger han i sängen eller soffan 20-22 h av dygnet och den tid som är kvar sitter han vid matbordet eller står i duschen (han duschar 2-3 ggr/dag).

I dag sa han...
- Mamma, huvudet känns så konstigt.
- Menar du att det gör ont?
- Nej, det är så tungt att det känns som det ska trilla av!

En annan vanlig kommentar är..
- Finns det nåt annat att äta?
- Vad är du sugen på då?
- Jag vill ha nåt som jag inte behöver tugga, jag orkar inte det!

Elsa är på klar bättringsväg och nu är det bara lite hosta kvar, skönt att febern gett med sig! Hon såg så liten och ynklig ut där hon hängde på axeln som en disktrasa.

Ester, vi tar gärna emot skivor med Mamma Muh, han gillar ju verkligen böckerna. Det skulle vara jättesnällt, han behöver något som piggar upp lite och post är alltid trevligt!

Ingrid...hur blir man nästan mormor??

Ja, mer finns nog inte att skriva om från ett soligt Växjö. Fredrik har jobbat hela dagen och jag och Elsa passade på att pilla tårna i gräset lite medans Noel låg i soffan och kunde se oss ut genom altandörren.

// Christina

Läget är oförändrat och Noel är fortfarande mycket trött, varken orkar eller vill något förutom att äta. Vi tog oss dock iväg på Knytte (Mulle för 3-åringar) i går morse, alla sjöng, la ut äpplen till rådjuren, fikade och lekte lite. Noel deltog endast i fikat sedan ville han gå hem, så vi avbröt lite tidigare och han gick direkt och sov. Trots allt var det roligt att han ville gå dit fastän han inte orkar vara med, viljan finns där inne i alla fall.

Elsa har haft 41 graders feber men nu har det äntligen vänt... nu har hon bara runt 39 och börjar leka och krypa lite igen. Vi tog båda barnen ut på prommis i dag , vi behöver alla få lite frisk luft, vi blir galna här inne annars.

Fredrik har staplat 6 kubik ved i helgen så nu behöver vi inte frysa i vinter, vi började elda redan i morse, mysigt!

Att jobba var ovant och jag kände att jag hade lite svårt att fokusera men jag vänjer mig väl eftersom. Vi ska jobba 25% var till att börja med och sedan får vi se.

Tittade just på hur många som följer oss varje dag och det ligger mellan 75 och 125 unika besökare varje dag, helt otroligt. För mig är det terapi att skriva och det känns skönt att veta att ni finns där och läser och hoppas med oss.

Sköt om er!
Christina & Fredrik

I går kväll fick vi åka in till sjukhuset för att göra en CT röntgen på Noels huvud. Detta för att han är så extremt trött och Dr Eva ville utesluta högt tryck i hjärnan. Röntgen hade mycket att göra och vi fick inte komma ner förrän kl 21:00. Noel var rädd men jätteduktig och låg alldeles stilla. Bilderna lyckades på första försöket, skönt! Vi hann precis hem och innanför dörren då Dr Anna ringde och sa att allt var OK, det var absolut inget ökat tryck. Vi kan då börja trappa ner kortisonet och tröttheten är det bara att vänta ut, det går inte att göra något åt.

Vår räddande ängel Lotta kom och tog hand om en snorig och febrig Elsa, det gick jättebra, trots oddsen med sen kväll, snuva och feber! Natten blev dock mindre rolig när febern började närma sig 39 grader och det blev en stökig natt med en ledsen gumma. Dagen har fortsatt med hög feber och hon är som en liten disktrasa förutom strax efter alvedonet. Sitter just nu och sover i Fredriks famn i gungstolen, dom får kanske sova där i natt.

Noel är inte piggare, han vill knappt titta på film eller läsa bok utan ligger mest i sängen och vilar eller sover. Det är jobbigt att se honom utan glädje i ögonen, glimten är borta just nu och vår lilla kille är bara trött hela tiden! Enda gången han är lite med är när han behöver något att äta - suget finns hela tiden.

Eftersom vi inte har några mer planerade behandlingar i Lund framöver så tänkte vi försöka få lite mer vardag genom att börja jobba lite. Fredrik hade sin första dag i dag och det kändes både bra och lite konstigt tyckte han. Vi får väl se hur det är på mitt jobb i morgon!?

Dagis som vi knappt har hunnit börja med får vi lägga på is i minst 3 veckor pga att det går vattkoppor där. Dr Eva sa på det bestämdaste att vattkoppor för Noel är ingen bra idé just nu så vi får isolera oss lite från omvärlden. Vi fick inte ens gå dit när de var ute och lekte eftersom det är så smittsamt.
Just nu är han ju så trött att det inte spelar någon roll men vi hoppas ju att det vänder snart och då hoppas vi att Raketen inte har fler vattkoppor!!

Nu ska jag krypa till sängs om det vankas ännu en stökig natt!
// Christina

Noel är trött, trött, trött och orkar inte speciellt mycket just nu. Han stänger alla ute förutom mig och Fredrik, lillasyster får vara med ibland men oftast säger han - ta bort henne!
Vi har fått berättat för oss att om man får den här tröttheten efter strålningen så känns hela kroppen som bly, man orkar knappt lyfta ben och armar och det är nog så han känner. Förutom det så är han väldigt känslig för ljud, blir trött jättefort om det är höga ljud eller om det är stimmigt. Vi ökar kortisonet igen och hoppas att det kan hjälpa lite. I morse klagade han på ont i huvudet, förhoppningsvis inget med tumörerna att göra men det gör att vi får extra ont i magen.

I helgen har vi tillsammans med 600 andra varit på Kolmården, det kom familjer från alla barncancerföreningar i Sverige. Vi åkte buss dit under lördagen och åkte safarituren direkt vi kom dit. På söndagen hade vi egen delfin-show och tillträde till allt som finns att göra i parken samt akvariet utanför. Det blev en mysig dag med en kylväska med smör, kex och bröd tillgänglig hela tiden, till vår alltid mycket hungrige son! Ökar vi kortisonet blir det väl ännu mer mat gissar jag, vi står ofta vid spisen just nu :-)

Elsa har börjat att gå lite smått, 13 steg som mest och hon ser hur kaxig ut som helst! Hon gillade delfinerna, då satt hon och tjoade för fullt.

Många frågar om det bara är jag som skriver, det är det, men Fredrik tittar nästan alltid innan jag publicerar och lägger till eller tar bort om han vill det.

Ett tips till er som har någon ni vill gratulera eller bara skicka en hälsning till; gå in på barncancerfondens hemsida här till höger och tryck på "Ge gåva", du sätter in valfritt belopp samt väljer vad du vill skriva på kortet och barncancerfonden skickar det åt dig! Enkelt och ett bra sätt att hjälpa till.

Ha det bra!

Att köra jeep och titta på delfiner var bäst!