Välkommen till Noel Björnfots blogg

Läser återigen på Alfons blogg och vet precis vad Christian menar när han i slutet skriver att han gråter när han läser vad ni skriver... så är det för oss också. Vårt liv är ju vår vardag och det är först när man sätter den i relation till andras tankar och känslor som man blir ledsen. Dessutom pratar vi ofta om hur Noel mår och vad som kommer att hända med honom och oss som familj, saker man säger högt ofta vänjer man sig vid att prata om, även om det gör ont inuti. Det kan ibland göra att vi kanske verkar känslokalla när vi står och pratar om Noel, så är det inte.

Vi orkar dock inte vara ledsna jämt och vi har inget annat val än att anpassa oss till den här jävla sjukdomen - alltså göra det bästa av situationen!

Ni som skriver hjälper oss fortfarande att hämta nya krafter och ni är viktiga för oss!

OBS... om ni vill att vi ska se er mail-adress så måste ni skriva den i URL -rutan, annars ser vi den inte!

Lite svar till alla er som skriver;

Katrin - Jag frågade Noel och han vill mycket gärna åka polisbil!!! Han vill trycka på knappen till sirenerna själv så klart.

Bitte - Vad härligt det låter med en stuga, jag hoppas att det går bra med elen. Förhoppningsvis kan vi komma förbi någon gång och fika på vägen till Hudik.

Malin - Vi tittade efter er också men det var ju så himla mycket folk och Noel blev ju lite för trött för att orka ända till slutet. Skriv en rad på min mail så kan vi höras lite mera!

Farmor - Vi längtar tills du kommer, oktober blir jättebra!

Gunnel - Jag tycker vi bor långt från våra familjer, vad ska då inte ni tycka... L.A är ju lite längre än Tärendö till och med. Hälsa till resten av familjen både när och fjärran.

Gunilla - Fler tremänningar vill vi alltid ha, speciellt om vi få en chans att träffa han/henne här framöver. Hoppas du kommer att trivas i Gävle.

// Christina


Noel och Ida på lekterapin.

Vilken härlig dag vi hade på gården Pildahl i Skåne i går... Bengt och hans familj tillsammans med en massa sponsorer och en hel drös med frivilliga ordnar varje år en fest. Dit får familjer med barn drabbade av cancer samt personal på berörda avdelningar komma. I år var det beräknat till 650 personer!

Ett otroligt arrangemang med aktiviteter så som traktorkortege i hölass, rallybilar, motorcyklar, uppvisning av brandbil, polis och ambulans samt lite kändisar. Även glassbilen var där och bjöd alla sugna på glass under hela eftermiddagen.

Elsa har pratat med sin första kändis i livet - Loa Falkman!

Allt var otroligt välorganiserat och det var absolut värt att åka ända från Växjö. Det som gör vårt resande lite lättare är ju att Noel fortsätter att äta och vi kan numera bara stanna och ta en korv med mos efter vägen, det känns lyxigt!

I övrigt är Noel fortfarande ganska trött och behöver ta paus ganska ofta. Han orkade inte hela tiden på festligheterna så vi for lite tidigare.

Noels Knapp bråkar lite, det är sår runt kanterna och det svider och kliar. Speciellt när det kommer ut lite magsyra vilket det gör ibland när knappen glappar lite. Hans mage är som en ballong, inte så konstigt kanske med tanke på vilken chockstart den fick från att bara ha fått flytande under en lång period.

Lite bilder från Pildahl nedan.

// Christina


Det var säker runt 20 traktorer med hölass... med poliseskort så klart!


Mamma är nog nöjdast med att få träffa Kenny Bräck.


Fredrik och Noel i rallybilen.


4-hjuling modell större.

Våra tankar i kväll är hos Alfons med familj, vi kan inte annat än tänka på er! Vi förstår endast en liten del av det ni har framför er och ändå gör det så ont i oss.

Ens egna känslor bubblar upp när man återigen påminns om den här sjukdomens allvar. Vi trodde från första början att Noel skulle klara alla behandlingar och att cancern skulle ge vika men att det förmodligen skulle bli återfall efter en tid.
När vi sedan fick beskedet att cancern spridit sig med raketfart så rämnade marken ännu en gång och vi kände "inte nu, vi måste ju få genomföra alla behandlingar, vi måste få en chans". Vi vet fortfarande inte om vi får någon ny chans.

Vi fortsätter med bromsmedicinen fram till nästa MR i oktober och då får vi ett bättre svar på hur bra strålningen har tagit och hur effektiv Termodalen är mot just Noels tumörer. Fram till dess måste vi försöka leva ett så normalt liv som det bara går... fastän allt är så onormalt!

Christina

Nyheten för dagen är att Noel har börjat äta... det trodde vi aldrig! I går inledde han med 3 plommon på lekterapin och sedan dess har det bara rullat på med tacos, makaroner, bananer, potatis, kex, godis, glass och självklart den stora favoriten korv med bröd. Kortisonet har verkligen givit honom aptit, han vill äta hela tiden. Lagom är bäst verkar inte existera, allt eller inget passar honom bättre.


Noel äter tacos.

I morgon åker Fredrik och Noel ner till Lund för att träffa doktor Ingrid, få se om hon har något nytt att komma med.

I tisdags åkte vi in till Växjö för att ta blodprov pga att Noel var så trött men alla värden hade tagit ytterligare några skutt uppåt och det såg bra ut. Anledningen till tröttheten är då strålningen. Tröttheten dyker upp ca 6 veckor efter avslutad strålning precis som svullnaden av hjärnan så vi fortsätter med kortisonet.

Vi har besök av Familjen Buske från Hudik. Simon och Tomas följde med på lekterapin när de var på sjukhuset och i dag har vi varit på badhuset, alla barn tyckte att det var toppen!


Maria, Simon och Noel i fiskens mage.

Dagisbesöket gick bra, vi var med på samlingen och sjöng och lekte sedan med bilarna medans de andra barnen klädde på sig. När de hade gått ut ville Noel också ut och sedan var det cykling som gällde för hela slanten. Det kändes bra att vara där och Noel tog vid där vi avslutade efter all besök i våras. Nu när han dessutom äter så kommer ju allt att bli lättare!!

Noel får nu kortison morgon och kväll och det har hjälpt! Han har inte kräkits sedan i fredags och som bonus sover han otroligt mycket bättre, trycket i huvudet gjorde nog att det inte var så skönt att ligga ner.

Förra gången skrev jag att han blir arg av kortison och det blir han... plus allt det som Ulrica skrev i sin kommentar. Det är skönt för oss att få äldre barns definition på hur de känner sig eftersom Noel är för liten för att alltid kunna uttrycka vad han känner. Rastlöshet, dåligt tålamod och ilska är just nu de mest framträdande.

Aptiten ska ju också öka och han har faktiskt börjat prata om mat, vilket han aldrig gör annars. Det lilla han provar har han dock svårt att svälja eftersom han inte har ätit speciellt mycket på väldigt länge. Jag hoppas att han snart ska äta lite vanlig mat, det skulle kännas otroligt skönt, samt underlätta vår tillvaro en hel del.

I morgon ska Noel på sitt dagis Raketen, han har längtat ända sedan i början av veckan då vi gick förbi och sa hej. Vårt mål är att han kanske ska kunna gå 10-15 h i veckan bara för att vi ska få vila från varandra, när han är pigg som nu behöver han mer stimulans än vad vi alltid orkar ge och han behöver träffa andra barn. De vi känner med barn i samma ålder börjar ju jobba nu och kan inte träffas lika lätt som under sommaren.

I dag var jag och Noel på Bio och såg Nicke Nyfiken tillsammans med Ida och Madde, den var lite för svår ibland men det är ju alltid mysigt att gå på film. Inga popcorn ville han ha utan endast vatten.

Ha en bra kväll!
// Christina

Farmor och farfar är ute och går en kvällsprommis med både barn och hundar, Fredrik målar och jag har fått sätta ihop datorn... inte min favoritsysselsättning men den verkar ju fungera!

I morgon åker F & F till Göteborg, tråkigt för oss men skönt för Mona med familj som också är i renoveringstagen och behöver lite extra hjälp. Vi har kommit en bra bit på väg med övervåningen men det dröjer nog någon vecka innan den är klar, vi får se.

Noel har sovit två nätter i husvagnen, mysigt! Förutom det så är det ju rätt så härligt att bara vara där inne och läsa bok med farmor eller spela dragspel med farfar.

I dag var det onkologeftermiddag och jag och Noel for dit för att ta det obligatoriska sticket i fingret och träffade doktor Eva. Värdena håller sig ganska stabila och hade rört sig lite lite uppåt, vi slapp sätta nål och få blod!

Tyvärr kräks han dock igen och som det verkar kommer han att få kortison i morgon och ett tag framöver. Jag hoppas kortisonet verkar snabbt, det är ganska påfrestande att behöva jaga kalorier när han bara kräks upp dom. Nackdelen med kortison är att han blir arg av det, vi får ladda med mera tålamod, jag undrar om man kan beställa det någonstans!? Skulle behöva det ibland.

Elsa växer alldeles för fort och har numera 6 tänder och älskar att krypa fram och slå på hundarna, hon är lite för kaxig. Noel är i stället lite rädd för dom, skräckblandad förtjusning.

Vi tar mycket foton i vår familj... titta nedan ni som vill!
Kramar Christina och Fredrik


Noel med farmor i husvagnen. Många böcker lästes!


Gubben Noah på dragspel.


Hela gänget på prommis. Farmor, farfar, Noel, Elsa, Gurkan och Wilma.


Här övar farmor och Noel inför Vättern-rundan.

Vi har fortfarande inte fått några nya besked om vad som kommer att hända framöver. Det innebär att vi fortsätter med Termodal fram till nästa magnetröntgen och sedan får vi se vad de bilderna visar. Den 24/8 ska vi ner till Lund över dagen så att de får träffa oss och titta på Noel, få se om de har något mer att tala om då.

Noels värden hade gått nedåt i onsdags och vi har haft några oroliga dagar då han har börjat kräkas igen. Kräkningarna kan bero på att hjälnan svullnar av strålningen och att det därigenom blir ett ökat tryck. Man ger då kortison för att minska på trycket, det har dock inte behövts ännu eftersom han inte kräkts på 2 dagar, vi håller tummarna för att det förblir så.

Farmor och farfar är kvar här fortfarande och det händer mycket med huset, kul att se när det blir fint. I morgon ska de nog byta varmvattenberedare och jag ska åka och leta skjutdörrar till en garderob.

// Christina

Älskade barn

Så kom du då till oss du älskade barn
och grep våra hjärtan med kraft.
Med ens fick allting mera mening,
än mer än det tidigare haft.

Du ler så du strålar, din själ lyser klar.
Du fångar all ömhet omkring,
små fötter och fingrar, din hud och din doft
så underbart skapat allting.

Ditt liv skall vi följa och finnas för dig
och dela din glädje och sorg.
När skuggorna hotar ditt solsken,
så är vi din tryggade borg.

I dag vill vi visa för vänner och släkt,
den gåva vi fått att bevara.
Ett barn att få älska och skydda från ont,
en lycka för stor att förklara.

Jessica Marie Nilsson (med ändring av 4:e strofen 1:a versen)


Elsa Christina Björnfot


Namnljusen, champagnen och blombuketten.


Elsa och Noel.


Stina, Elsa, Ida, Mona
Noel, Fredrik, Albin och Niclas

Nu har farmor och farfar anlänt från Tärendö (leta väster om Pajala på kartan...) med husvagnen, 2 hundar och en massa hjortron. Albin (Noels kusin) och Noel har väntat hela dagen! Elsa och Ida sover och har ingen koll på vem som kommit.

Vårt liv handlar mycket om Noel av naturliga skäl men i morgon är det Elsas dag. Då ska hon få sitt namn genom en namngivningscermoni hemma på altanen. Det blir musik, dikter, ljuständning och sedan blir det självklart god mat och tårta! Jag har köpt en bok som vi tänker skriva i för att ge Elsa några ord på vägen i livet. Om någon av er vill skriva något till henne så maila gärna några rader som jag kan skriva ut och klistra in i hennes bok på storm_stina@hotmail.com.

Vi sätter in lite bilder från namngivningen i morgon! Ha det bra!

Kramar Christina och Fredrik

Doktor Helga har ringt och berättat att Noel har svarat mycket bra på strålningen, det som fanns framtill i hjärnhinnan är borta samt det som låg som en matta längs ryggraden är också borta!
I bakhuvudet laddar det upp i hjärnhinnan och det är fortfarande en tumör kvar på 1 x 0,5 cm i operationsområdet. Den i ryggen vet vi inte om den finns kvar eller inte. Detta lämnar oss i ungefär samma läge som innan... vi vet inte vad som kommer att hända.
De har sagt att allt ska var borta för att fortsatt behandling skall ske och just nu är det ju inte så. Strålarna fortsätter dock att jobba fastän strålningen är avslutad och vi vet inte chanserna för att resten skall kunna försvinna. Det kan nog inte läkarna svara på heller. På tisdag nästa vecka är det tumörkonferans och då kommer de att bestämma vad som är nästa steg, vi fortsätter att vänta!

Just nu är vår terapi att jobba med kroppen, vi har klippt ner häcken, håller på att renovera det tredje sovrummet uppe samt syr gardiner, det blir otroligt mycket mera gjort när man är två till som kan jobba. Mormor och morfar kom med ny energi och vi har kommit en bit på väg med allt som behöver göras. Det är ju alltid något att pyssla med när man bor i hus och vi har ju inte alltid ork över till annat än barnen.

På tisdag skall vi ha namngivning av Elsa och det är lite kvar att förbereda. Faster Mona med familj kommer på söndag och farmor och farfar på måndag - fulla huset!

Några bilder nedan... sköt om er!

Morfar och Elsa tar en tupplur.

Noel och mormor syr gardiner till barnrummen.


Så här gott fika får man i Högstorp. Micke, Ida, Noel och Stina.


Bus i soffan!