Välkommen till Noel Björnfots blogg

I dag är det vår bröllopsdag, det var inte så här vi trodde att livet skulle se ut för två år sedan när vi lovade att älska varandra i nöd och lust. Vi visste att både nöd och lust förekommer i alla äktenskap men just nu har vi en lite för stor dos av prövningar.... det borde vara lite mer jämnvikt i livet!

Noel och Fredrik åkte till Lund i morse med Taxi för att göra en röntgen på huvudet och ryggen. Jag och Elsa försöker fördriva tiden här hemma. Ingen av oss är fokuserade nog för att köra bil en sådan här dag.

Den här röntgen är den som avgör om vi skall få fler behandlingar i Lund eller inte. Får vi inga fler behandlingar är det Termodal som gäller och den är endast livsförlängande, inte botande. Det känns omöjligt att leva vidare med svaret att de inte kan göra mer för Noel, men på något sätt måste vi kämpa vidare och ännu så vet vi inte vad som gäller. Doktor Helga kommer att ringa när de har tittat på bilderna men det tar några dagar. För oss ångestfylld väntan. Vi både vill och inte vill veta svaret.

I morgon kommer mormor och morfar på besök i en vecka och sedan kommer farmor och farfar, få se om vi kommer någon vart med renoveringen av huset. Får vi dåliga besked från Lund så får vi hjälp med att få vardagen att gå runt i alla fall, om det inte finns kraft till annat.

Det kommer hela tiden nya besökare till vår blogg och det är jätteroligt, jag är tyvärr dålig på att svara på era kommentarer men vi läser allt ni skriver! Ni ger oss kraft i vardagen!!

// Christina


Fredrik klipper gräs med Elsa iförd hörselkåpor. Hon somnade!


Bad med Maja, Ida och Krokodilen.

I dag var det onkolog-eftermiddag på dagvården i Växjö, det är det varje onsdag em. Vi gick via kemlabb och stack i fingret och gick sedan upp på lekterapin för att vänta på provsvar. Där bjöds det på marängswiss, mums! Noel spelade innebandy med Lisa (kuratorn) och körde som vanligt elbilen.

Värdena var OK, Hb håller sig stabilt kring 100 och trombocyterna hade klättrat uppåt och var på 153. De vita soldaterna ligger på 1,0 (skall vara mellan 5-13 för att immunförsvaret skall vara bra) men det var tillräckligt för att vi ska få starta Termodalen i morgon. Doktor Helena tror att "de vita" kommer att sega sig runt 1,0 ganska länge pga strålningen och det är inte så mycket att göra åt.

Ryggen och nacken som vi smörjt många gånger under och efter strålningen börjar se riktigt bra ut, såren och självsprickorna har läkt och det är knappt någon rodnad kvar. Vi ska börja trappa ner på kortisonsalvan till 1 ggr per dag och smörja vanlig fet salva resten av dagen.

I går kväll åt vi god middag hos Egonssons ute i trädgården, ännu en härlig sommarkväll. Noel och Hannes kivades en del men det lugnade ner sig eftersom. Vi fick en god drink som rekommenderas, Hallon Baccardi med Sprite, mycket gott!

Efter ett kvällsdopp med grannarna och deras barnbarn så är barnen i säng och jag på väg.

// Christina

I natt gick nålen av...strax framför "vingarna", har någon varit med om det tidigare? På 11:an blev de helt förvånade, trodde väl att vi pratade i nattmössan. Natt-patrullen kom kl 06:00 och skulle ge antibiotika men fick inget backflöde i porten, det kom bara luft. Förutom det så vaknade Noel och sa "det känns så konstigt när du sprutar", efter ett antal försök insåg vi att pyamasen blev blöt och att det var koksalt. Vi packade in oss i bilen och for till sjukhuset. Där bestämde sjuksköterskorna sig för att sätta heparin i en hoppusslad nål och tog sedan bort den under stora protester. Noel skrek "stopp i Knogens land" (om någon sett Noddy på femman), men ssk förstod nog inte ens vad han skrek om.
Efter den persen for vi hem och väntade på om vi skulle behöva mer antibiotika, vi hade tur och fick flytande som vi kan sätta i knappen. Nu kan vi äntligen gå och bada i Toftasjön - ingen nål.

Vi pratade med Helena M i dag och på torsdag får vi börja med Termodal, cellgifter i flytande form som vi ger själva hemma. Ska bli skönt att få komma igång med den, då känns det som att vi fortsättar att kämpa lite till, att vi gör något. Vi börjar med en liten dos eftersom hans värden fortfarande inte är OK från strålningen och sedan ökar vi eftersom.

Ett par bilder på våra solstrålar nedan. God Natt // Christina


Elsa står själv i ca 5-10 sek eller tills hon inser att vi släppt taget och sätter sig ner.


Noel och Elsa i badet i kväll med båten från strålpersonalen.

Just nu, kl 22:00, sitter natt-patrullen och läser sagor för Noel (se nedan)... vi har fått hemsjukvård! Noel är så otroligt pigg att det känns som slöseri med tid att vara på sjukhuset, så de hjälpte oss att få hemhjälp. De kommer 3 gånger per dygn och sätter droppet med antibiotika = vi kan alla sova hemma!! Härligt!!
I helgen får vi åka till sjukhuset för 14-kuren pga av lägre bemanning men det är helt OK.



I går kom Maja och Max på besök och vi hade en mysig eftermiddag på vår baksida. Sandlåda, bowling och jordgubbar. Noel har sin matpump på ryggen och då ville Maja också ha sin ryggsäck, Max är mer intresserad av röda vinbären i bakgrunden, mums.

I dag är det 6 månader sedan Noel och jag åkte ambulans ner till Lund och blev inlagda på vuxen-nevrologen. Jag kan fortfarande känna den isande kylan och skräcken som tog kroppen i besittning, det släppte inte på flera veckor. Tiden går fort men står ändå stilla, det känns som att trampa i kvicksand, vi kommer ingen vart. Behandlingarna hittills har inte hjälpt och inget besked vi fått under den här tiden har varit positivt. Inte ett endaste litet steg i rätt riktning. Nu är det bara strålningen kvar att hoppas på och fram till dess får vi försöka göra tiden för Noel och vår familj så bra som möjligt. Det som hela tiden finns i tankarna är den stora frågan, hur länge får vi ha honom kvar??

Det var ingen sommarförkylning utan det är bakterier i blodet, det innebär förmodligen antibiotika i 10 dygn och vi sover på sjukhuset, trist. Han är så pigg så man vill ju vara hemma och gå och bada med alla andra. De vita och trombocyterna är på väg nedåt igen. Kräks gör han minst 1 gång per dag och så fort han hostar så står man startberedd för att springa med en kräkpåse, de ligger lite överallt i huset för säkerhets skull.

Det sämsta med infektionen är att vi inte får starta med cellgifterna förrän den är över, det ger tumörerna ännu mera tid att komma igen! Det känns inte bra, vi vill börja nu på en gång.

Vi försöker åka hem mellan 13 och 19 varje dag så att vi inte är på sjukhuset hela tiden och i går var Ida här och lekte med Noel, man märker mer och mer att han börjar bli i behov av kompisar. Jag hoppas vi kan gå lite på dagis till hösten, han tycker ju att det är roligt.

I dag fick vi ett jättepaket från Kina, det var två stycken riktiga gitarrer till Noel, en liten och en mellan, jättefina! Johan och Noel brukar alltid sitta och spela tillsammans. Noel älskar att lyssna när Johan spelar och sjunger. Kort kommer på rockstjärnan i en senare blogg.

I går träffade vi både Fabian och Nina med deras familjer på sjukhuset, det är skönt att träffa andra som är i samma situation som en själv, man behöver inte förklara så mycket.

Förutom det var Fredrik och lämnade blod, ni som alltid tänkt börja med det, se till att komma iväg... Noel och de andra barnen behöver ert friska blod!!


Noel i BMW´n på lekterapin i Växjö och Kerstin i gungstolen.

Ombyte förnöjer brukar man ju säga och vi är nu inlagda på Växjö sjukhus. Noels feber gick upp i natt och klockan 02:00 så hade han 39,9 så det vara bara att åka iväg. Emla-plåster hade vi slut på eller hade lagt på något bra ställe så det fick göras på sjukhuset. Nålen sattes 04:00 och efter undersökningar, antibiotika och blodprover lyckades Fredrik och Noel somna framåt 6-tiden. Då hade han dessutom haft en frossa-attack så att han höll på att hoppa ur sängen.

Kockan 07:00, efter 1 h sömn, slog Noel upp ögonen och sa till pappa "solen är uppe, det är morgon nu". Fredrik vägrade gå upp och till slut somnade de och kunde sova ett par timmar till. Blodproverna visar att de vita håller sig på 2,1 och CRP var bara 29, det kanske bara är en vanlig sommarförkylning med feber!? I morgon jobbar Stig (onkologläkare som vi träffar varje onsdag när vi är hemma i Växjö) så då får vi se vad som bestäms när svaren på blodproverna kommer. Har vi tur så kanske vi slipper antibiotikan ganska fort. Lungröntgen har vi inte hört något om och då brukar det vara bra.

Noel fick komma hem några timmar i dag mellan antibiotikakurerna och vi försöker komma iväg i morgon efter 12:00 också om allt är som i dag. Alla är bra och trevliga här men så fort vi får chansen så sticker vi hem!

Vår lugna harmoniska dotter har blivit gnällig... vi är väldigt bortskämda eftersom hon alltid är så nöjd så vi blir alldeles förvånade när hon är så här. Men hon måste ju också få göra sig hörd och det är så trist när man inte kan krypa. hon är snabb upp på alla fyra men så fort hon ska flytta sig så rasar hon ihop.

// Christina

I dag har vi pratat med Johan i Kina, eller han hörde oss men vi hörde inte honom så han fick skriva och vi pratade. Det var lite fördröjning på bilden men det var tillräckligt för att Noel och Johan skulle kunna vinka och göra grimaser åt varandra!

Elsa har kommit på hur man öppnar luckorna till kaminen och tyckte att askan var helt OK som frukost, jag fick ut två bitar som hon fortfarande hade i munnen. I övrigt såg hon ut som en sotare och fick saneras.

Noel har varit trött i dag och febern har krupit upp till 37,9 så det är bara att vänta och se om den vänder eller inte. Huden bakom öronen har börjat spricka och ryggen är ill-röd av strålningen, det kommer tydligen att blir värre de närmaste 2 veckorna och sedan lugnar det ner sig. Vi smörjer och smörjer!
I dag kräktes han igen, svårt att veta vad det beror på, tror att magen är ganska OK i alla fall. Vi fortsätter med Lanso.

På Näslägden fick de en liten gosse och alla mådde bra i dag när Annika ringde, skönt! Naya och Tula (storasystrarna) tycker att han ska heta Jojjo, vi får väl se vad föräldrarna bestämmer.

God Natt! // Christina

Klockan är 20:30 och resten av familjen sover... alla tre! Man blir trött av att veckopendla och vi har alla sovit för lite sista veckan. I dag har vi tagit det lugnt, Fredrik hämtade vår nya dator och kopplade in ADSL-anslutningen och vi har tagit ett kvällsdopp. Förutom det har vi nog bara varit.

Nu piper Noels matpump... ska bara springa ner och städa slangen!

Monica från dagvården ringde när jag var nere, de hade fått ett fax om att vi är tillbaka i Växjö. De vill att vi kommer och tar blodprover och träffar läkare på onsdag om inget inträffar innan dess. Effekterna av strålningen sitter i länge och de vita kan fortfarande gå neråt, vi var ju ner på 0,93 och vände utan att få feber så jag hoppas att vi klarar oss. Det enda vi kan göra är att kolla så att han inte har feber, om han får 38,5 eller mer så är det bara att packa väskan och åka in. När han fick cytostatika hade vi alltid en väska packad, ungefär som innan man ska på BB... I övrigt är det koll om han behöver tankas med blod eller trombocyter.

På Näslägden är den 3:e bebisen på väg ut såg jag på Anders blogg, värkarna kom tätt i eftermiddags, nu håller jag tummarna för att de ringer i morgon och säger att allt är klart och att det gått bra.

I morgon tänkte vi inhandla en webbkamera så att vi kan prata med Johan i Kina samtidigt som vi kan se varandra, då kanske han inte känns så långt borta, Noel längtar. Samtidigt hoppas vi på att mormor och morfar får sin att fungera och att farmor och farfar också skaffar en, avstånden krymper med hjälp av tekniken.

Ha det bra!! Kramar från tröttisarna i Växjö

(Lite bilder nedan för er som vill titta)


Noel och Kyle leker doktor med Marianne och Gertrud på lekterapin i Lund. Viktig bearbetning för de mindre barnen, de leker sådant som de själva blir utsatta för... Noels favorit är att stickas med en nål.


Ann och Noel på väg till kiosken.


Noel skjutsar Elsa i en kundvagn på lekterapin.


Noel med sin favorit Ewa på strålningen, sista stråldagen. Han fick ett paket som avslutning med en jättefin båt i, han blev så glad!

Noel fick åka truck till strålningen i går.... ganska nöjd kille!! De hade åkt en lång omväg i alla möjliga kulvertar berättade han och dessutom tutat på Kalle som drog hans säng.

Gungfly är en bra beskrivning, nu när strålningen snart är slut så gungar det ganska mycket. Det är alltid tryggare att vara under behandling än att vara efter behandling. Vi har fått tid för MR den 31/7, egentligen brukar man vänta 3 månader efter strålningen för att få en rättvis bild men i Noels fall vågar man inte vänta. I morgon ska vi träffa strålningsläkaren och sedan åker vi hem till Växjö för att vänta ännu en gång.

I måndags hade han Hb på 93 och gränsen för att få stråla är 90, strålningsläkaren vill dock att han skulle få påfyllning så det fick han i går kväll. Trombosyterna håller sig bra ännu men de vita blodkropparna är nere på 0,93 så immunförsvaret är inte helt intakt. Det är dock omöjligt att "isolera" sig från alla baciller när han är så pigg så det får bli som det blir. Möjligen får vi en spruta i benet med Nevlasta i morgon för att hjälpa benmärgen att börja producera mera vita.

Helena som är ansvarig för vår behandling är tillbaka från semestern, det känns bra för då ramlar inget mellan stolarna, hon har koll på läget. Hon vill att vi påbörjar behandlingen med Termodal (cytostatika i kapslar) nu på en gång även om han inte har godkända värden. Han kommer att få en mindre mängd än det brukar vara, så att kroppen orkar med. I vanliga fall är det inte så stora biverkningar av Termodal men i kombination med strålningen kan det bli lite jobbigt för honom. Hon lovade att fixa flytande åt oss i alla fall så att vi kan sätta medicinen i knappen i stället för att han ska ta den i munnen.

Ann har kommit på besök ett par dagar och i går tog vi en sväng till stadsparken, där var fint och det fanns även ett fik/restaurang där de hade det mesta, värt ett besök för er som behöver komma bort från sjukhuset ett tag.



Noel och Moa bakade chokladbollar med en av volontärerna på Ronald i går kväll och sedan cyklade de som idioter i korridorerna, båda väldigt nöjda med att ha en kompis.

Vi har just varit en sväng till kiosken på 4-hjulingen och köpt korv men det gick inte ner en endaste tugga, det var bara ett sätt att förhala matpumpen. I bland är det dock värt att chansa på att han tänker äta.
Nu har Noel och Ann gått ner till lekterapin och Fredrik är med Elsa och handlar lunch. I eftermiddag får vi se vad som händer, kanske handla gardinringar på IKEA, det är ju så nära härifrån.

Njut av sommaren och vi tänker ofta på er som skriver och blir lika glad varje gång någon har skrivit till oss. Det ger oss något annat att tänka på och prata om. Noel väntar med spänning på bussen från London och vi längtar efter ett dopp på Adolfssons brygga i Hudik!

// Christina

Söndag kväll och jag sitter på Ronald i Lund för att blogga, jag är nog fast i blogg-träsket!? Helgen har varit mycket lugn tillsammans med mormor och morfar. Vi har rivit ner tapeten i "rosa rummet", tagit bort alla lister och sedan får vi se när fortsättning följer. I övrigt har vi badat och Noel har lekt med Hannes.
M & M packade och for tillbaka till Hudiksvall strax efter att vi farit till Lund så nu är vi på egen hand igen.
Eftersom vi är själva igen så blev det ingen medhavd middag utan vi letade upp en kina-restaurang och åt mycket god mat, Noel beställde en isvatten alldeles själv utan citron!

Nu är det bara 4 dagar strålning kvar och det är med blandade känslor vi närmar oss slutet, lite ångest över den MR som närmar sig. När det svaret kommer kan vi inte kan lura oss själva längre utan vi får veta svart på vitt vad som gäller. Det bästa svaret för oss är att vi får fortsätta med cytostatika i stora mängder för då finns inget av tumörerna kvar...

Träffade två andra familjer i matsalen när vi var upp och satte nålen, en "ny" familj som hållt på i 2 månader och en "gammal" familj som kämpat i 2 år. Det är många människors öden som passerar på avdelning 64. Det är snart 6 månader för vår del och vårt liv är verkligen uppdelat i livet före och livet efter upptäckten av cancern. Vi gör ibland små korta besök i den värld som vi också tillhörde förut och precis som Alfons mamma skrev så kommer man på sig själv med att glömma för en kort kort stund ibland.

Vi trodde att vi skulle behöva sova på sjukhuset i natt eftersom Noel blivit tröttare och har fått flera blåmärken i helgen... vilket skulle kunna tyda på att han behöver blod och trombocyter. Lola har dock inte ringt, så han ligger väl och balanserar strax ovanför godkänd.

Elsa har somnat och Fredrik håller på och läser för Noel, jag ska gå och göra i ordning vällingen till nattmålet för lilla fröken.

God natt! // Christina

Elsa och Noel på Tivoli.


Fredrik och Noel i flygplanet.

Vi kom iväg till Köpenhamn.... det var otroligt varmt men skönt att komma iväg. Vi började med att åka tåg, bara det ett äventyr för Noel, fin utsikt från bron på alla båtar och massor med folk att titta på. Vi är ju Växjö-bor nu men som gammal norrlänning så känns det fortfarande konstigt att vara så nära "Europa", det är ju så lätt att ta sig överallt!

Vi åkte karuseller, köpte lotter, sköt gevär, bankade på gubbar, kastade pil och kastade bollar på porslinstallrikar. Noel tyckte att flygplanen var bäst som han åkte med pappa. Vi åt god mat och Noel fick sondmat med hjälp av matpumpen. Några öl blev det också men vi höll oss på Tivoli hela dagen, det får bli Ströget någon annan gång. Vi var inte tillbaka på Ronald förrän 21-tiden helt utpumpade.

I morse var mormor med på sövning och strålning och i tisdags morfar, dom tyckte det var jobbigt men dock bra att vara med så att dom vet hur det fungerar. Personalen på strålningen är superbra, de har till och med utökat sitt sortiment av presenter från bara klistermärken till små böcker, pennor, suddin och linjaler. Vi får ett otroligt mottagande varje morgon vilket gör att Noel och vi känner oss trygga.

Nu har han gått med morfar och Elsa på lekterapin med matpumpen på ryggen, det börjar gå riktigt bra med pumpen, fördelen är ju att han inte behöver ligga stilla i 1,5 h för att få mat utan kan gå runt och leka samtidigt som "knappen äter".

Nu ska jag gå ner och leka lite också. Ha det bra!

// Christina

Tisdagen var en lugn och harmonisk dag, Noel var som en solstråle när han vaknade och det påverkar ju oss alla. Vi lekte på Ronalds uteplats, det finns lekstuga, cyklar, sandlåda och en liten barnpool. Noel skjutsade Elsa i släpkärran bakom cykeln och hon tyckte det var jätteroligt. Noel fick en ny kompis på Ronald och de satt och lekte med lego på kvällen.

Nu har håret börjat trilla av igen, speciellt på de områden där det strålas. Han ser sjukare ut utan hår, konstigt hur mycket det kan göra. I dag var det en dålig dag och till och med pappa Fredrik tappade tålamodet, arg som ett litet bi igen över det mesta är han.

Vi hade tänkt åka till Köpenhamn i dag och gå på Tivoli, vi tar tåget dit, det tar 40 min, och vandrar sedan runt lite, går på Tivoli och dricker en kall öl på Ströget, det låter väl härligt!?

Ha en bra dag! // Christina

Jaha, så var vi här igen. Vi stannade vid Brio-gubben för en liten paus på vägen söderut och kände att vi inte riktigt hörde hemma bland alla semesterfirare. Vi satte nålen i går kväll och tog blodprover inför strålningen och näringsdroppet. Åkte sedan till Ronald och installerade oss, vi har fått ett stort rum så att M & M också får plats, de kom i dag. Gå gärna in på länken till höger om Ronald McDonald barnfond för att läsa lite om vad det är. Det finns även en länk där till min bror Johan som just nu befinner sig i Kina, han vill gärna höra vad som händer hemma i Sverige, referat från hemmalivet eller Aftonbladet!!

Helgen har varit varm och vi har badat flera gånger i Toftasjön (det är bara 300 m till badplatsen). Noel tycker det är härligt att bada och anser att hans mamma och pappa är lite långsamma när de ska doppa sig. Han säger " det är bara tjupp och så är det klart"!! Elsa tyckte också att det var roligt, den största badbalja hon sett i sitt liv.
Vin-drickarna på trettondagsvägen fick vi hämta för ett litet kvällsdopp samt vattenkrig i trädgården, Martin byggde ett jättefint sandslott i nya sandlådan medan Anna fick till uppgift att hålla Noel på behörigt avstånd... han gillar att ta sönder mer än att bygga.
Helgen har annars varit lugn och skön och vi har hämtat ännu lite mera kraft. Noel har ätit lite jordgubbar och 1 banan + att det börjar gå ännu bättre med sondmaten, om några dagar kanske vi slipper näringsdroppet, det är ju ganska påfrestande för levern.

Alla värden var OK och Fredrik tog första strålningspasset, morgonen och sövningen gick bra men när han vaknade var han arg som ett bi och sedan har det fortsatt i samma anda - är man 3 år så är livet inte så lätt ibland. Som tur är så kom M & M vid 16-tiden och tog över med nytt tålamod och nya krafter. De har nu tagit båda barnen på prommis för att köpa lite frukost och tvättmedel.

// Christina