Välkommen till Noel Björnfots blogg

Noel och jag har sovit på sjukhuset i natt eftersom alla de bärbara pumparna var utlånade. Vi var i stugan hela dagen i går och förberedde avfärden. Morfar klippte gräset, Fredrik och Noel storstädade lekstugan, jag rensade ogräs och mormor hon har pysslat med något mest hela tiden. Hon har städat alla köksskåp och lådor, tvättat överdragen till fåtöljerna, organiserat spelen och leksakerna.... säkert något mer också!

Mellan lunch och städning tog Noel, mormor och morfar en cykeltur för att titta på storkarna, spännande. De fick desutom se när bonden kom ut med många många små lamm som lät Bähää berättade Noel.

Elsa börjar bli stora tjejen och fick sin första tand i går, hon har redan provat bita Fredrik med den. Hon börjar dessutom att resa sig mot saker. fast bara upp på knä, vi får väl se när hon kommer ihåg att hon har fötter att stå på.

I går åt Noel "massor", 4 nacho-chips, 3 spagettin, 5 jordgubbar och en chokladbit. Aptiten är väldigt varierad men eftersom vi har knappen att fylla på sondmat i så behöver vi inte bråka om maten i alla fall. Vi är uppe i 120 - 150 ml på en timme nu så det börjar ta sig. Pulsen och hans kroppstemperatur har varit normala sedan de började med motorvärmare och värmefilt.

Ryggen såg lika ut som huvudet med många tumörceller som fastnat, det hade vi räknat med men det kändes ändå tungt. Vi hoppades väl omedvetet in i det sista. Det är nästan som du säger Malin fast vi får nog snurra på allt och säga att vi lever på Kärlek, Hopp och Tro - i den ordningen just nu! Kul att höra att Melker och ni mår bra, ge dom en kram från oss, vi ses!

Nu har vi just tagit bort nålen.... det är värre än att sätta dit den eftersom det är ganska mycket tejp som ska bort, han är arg fortfarande och Fredrik har tagit över. Tur att man är två som kan bytas av.

Snart åker vi hemöver och hoppas på lite fint badväder så att vi kan ta ett dopp i Toftasjön.

Kram till er alla och tack för att ni skriver till oss!

Mail för er som vill: storm_stina@hotmail.com

Kramar Fam Björnfot

Den 13 juli är sista strålningsdagen och sedan är det 1 veckas väntan innan de gör en MR (magnetröntgen) och sedan någon dag i ångest innan svaret kommer. Just nu letar man hela tiden efter tecken på att tumörerna växer som skelning, balanssvårigheter, kräkningar, man blir lite galen! Inget märks på honom, i går sprang han och Felippa runt och lekte för fullt, han bar på stora ryggsäcken själv och han klagade aldrig, barn är rätt så fantastiska. August tyckte om att skjutsa Elsa i gåstolen och hon var lika nöjd hon med all uppmärksamhet.

Nu har vi sovit hela familjen i stugan sedan i söndags, skönt att vi kunnat vara där lite, stugan är jättefin och omgivningarna också. Jag och Fredrik ger Noel mat på natten och Elsa har sovit hos morfar i två nätter så att vi ska få vila lite extra, det är som att ha två småbarn som behöver äta på natten.

Det är nog många som letar efter en liten gnutta hopp någonstans i det vi skriver men den här gången är sorgen stor och hoppet vill inte riktigt infinna sig. Vi kämpar dock på och vi ger aldrig upp helt, än är det inte över. Vi brukar säga att om det hjälpte med envishet för att vinna över cancer så skulle han ha varit frisk för länge sedan, men nu kan man bara hoppas på dessa superstrålar!

Ann - Noel hälsa att han tycker bäst om bilar men att han ska flyga flygplan precis som Halvan när han blir stor för då får man äta så mycket godis som man vill.

Simon - Noel sa att han inte tyckte så mycket om hundar förutom Gurkan och Wilma men han önskar sig en katt-mamma med en kattunge!

Mitt på dagen i dag åkte vi alla till Helsingborg och gick på Sofiero slott, det var jättefint! Där fanns Majas trädgård (Lena Anderssons figur) med bokstäver i träden och fina utklädningskläder, Noel och Elsa klädde ut sig till morötter. Vi gick även in på slottet och där kunde man klä ut sig till prins eller prinsessa. En härlig eftermiddag med grillad kyckling i gröngräset.

M & M åkte direkt till stugan med Elsa och vi tog svängen förbi sjukhuset för att hämta TPN. Vi trodde också att vi skulle få blod i dag för hans Hb var på väg neråt... men det hade gått upp till 102 igen, skönt. Nu åker vi till stugan vi också, ha en bra kväll!!

Christina

Efter total katastrof i går så slutade dagen bra.
Direkt Noel vaknade i går skulle han och jag skynda oss till stugan för att kunna leka med Albin... trodde vi! Planerna ändrades snabbt och katastrofen närmade sig. Vi var inbokade för att sätta dit 24 h EKG kl 13.00. Inte mycket att gör åt förutom att sätta lite mat i knappen, ta 4-hjulingen till kiosken så att jag kunde få lite sallad till lunch. Sedan förklarade jag för Noel att han skulle få "pluppar" på bröstet och magen som skulle lyssna om hans hjärta mådde bra. Han blev inte glad.
När vi kom in till Kardiologen så kände Noel igen både "pluppar" och maskiner och började skrika, "jag vell inte". Tjejen där inne tittade chockat på honom och svarade att vi måste först ta ett vilo-EKG och han behövde bara ligga stilla i 10 min (hon hade nog aldrig gjort detta på någon som Noel innan). Det slutade med att jag sa åt henne att hämta någon annan för att hjälpa oss att hålla fast honom. Hon stod bara och tittade och vågade inte röra ett sparkande och skrikande barn. Som ni alla förstår så var det en omöjlighet att ta ett vilo-EKG, då ska man ligga tyst och stilla, utan en rutinerad sjuksyster satte dit alla "pluppar" och kopplade på bandspelaren, sedan skrek han i 45 min.

Efter detta kopplades näringsdroppet och sedan satte jag honom i vagnen, fortfarande skrikande och körde honom till bilen. På vägen till stugan lugnade han sig och när vi kom fram så var han så mallig över alla sina sladdar och ryggsäckar att man kunde tro att det var ett annat barn.

Noel och Albin lekte för fullt både inne och ute, Noel bar EKG-bandspelaren och Fredrik gick 1 m bakom med ryggsäcken med näringsdropp - det såg lite kul ut.

Mona och jag tog tjejerna på prommis och köpte äppelmust på det lokala bryggeriet, mycket god.

Framåt kvällen åkte dom tillbaka till Göteborg och vi röjde undan lite och gjorde två mycket trötta barn i ordning för sängen. Trots alla sladdar och slangar så sov Noel på mage, jag fattar inte hur han gör.

Just nu är pojkarna på lekterapin och jag skall åka och handla, i kväll får vi sällskap av August och hans familj, de påbörjade behandling ungefär samtidigt som oss men slåss med en annan tumörtyp.

Nu är vi här igen och det är sig likt. Det var en tung resa ner till Skåne denna gång, kanske för att allt känns så hopplöst, jag vet inte. Noel ligger sövd just nu och eftersom vi haft problem med att hålla honom varm och att hålla pulsen uppe så har dom nu en kupévärmare i strålningsrummet och en apparat/ värmefilt som blåser varmluft på honom så fort det är paus eller under transporten till uppvaket. Jag hoppas han kroppstemperatur ligger över 35,7 i dag, hjärtat får jobba så otroligt hårt annars!

Jag måste berätta fortsättningen på historien om "den smälta glassen". När Noel slutat skrika och bara satt och tjurade bredvid Fredrik så reste han sig plötsligt upp, trängde sig mellan Anna och Magnus som körde båten och drog av gasen och började svänga båten tillbaka till kiosken, han hade bestämt sig för att köpa en ny glass!! Magnus blev lite förvånad och båten började köra i en cirkel... det slutade med att Noel fick sitta hos Magnus och köra, då blev allt bättre. Jag kan inte förstå vad envisheten kommer från, morfar.

Noel blev lycklig i går när Albin kom och skulle visa runt på sjukhuset, köket, cyklarna och fyrhjulingen. Vi kom till stugan vid 20.30 och det blev full fart fram till klockan 22 då de däckade. Tjejerna var tröttare så de somnade lite innan. Vi vuxna satt på den inglasade altanen och drack vin och pratade.

Tack för alla fina inlägg, det känns skönt att veta att så många är med oss. Det är som du skriver Mona, hoppet försvinner för att sedan jobba sig tillbaka. Vi ska hem i dag, de fick för sig att Noel skulle genomgå ett 24 h långt EKG till i morgon, men vi vägrade... vi ska hem och försöka hitta hoppet och kraften!
EKG får dom göra till veckan då vi ändå måste vara här nere.

M & M har åkt i förväg med Elsa för att ladda kylskåpet och vädra huset, skönt att allt är klart när vi kommer hem. I morgon hoppas vi på lite firande med Nilssons och Johanssons om planerna fortfarande gäller. Noel måste ju få träffa sina favoriter Anna och Martin. Dessutom var det ju en båttur utlovad och Noel har ju ett bra minne, så det slipper ni ju inte undan.

Klockan är 11:30 och Noel ligger just nu i magnetröntgen så vi hoppas komma iväg vid 14-tiden i alla fall.

Hoppas ni får en bra midsommar!

Kramar från Fam Björnfot + M & M

Våra barn dör läste jag att en pappa skrivit på ett ställe och så är det faktiskt. Vi är otroligt medvetna om detta men vägrar att acceptera det, vårt barn kan inte dö, han är ju pigg, han leker och springer igen...

I dag fick vi tyvärr mycket dåliga besked från röntgenbilder tagna förra veckan. Det var inte bara en "prick" på storhjärnan utan det handlar om 3 tumörer på lillhjärnan, 3 tumörer på storhjärnan samt en ansamling på hjärnhinnan. Hoppet försvann och vi åkte ännu en gång ut över stupets kant. Jag undarar hur många stup det finns??? Ryggen skall in i röntgenapparaten i morgon, kanske finns det fler, kanske inte.

Strålningen ändras så till vida att den blir 20 dagar i stället för 30 men dosen per gång blir högre. Det är för många tumörer för att punktstråla man måste stråla över hela CNS.

Livet rullar dock på när man har två barn att ta hand om och Noel mår mycket bättre och vi kan sätta större mängder mat för varje dag.

I dag var det midsommarfirande på lekterapin med spelemän, dans runt midsommarstången och jordgubbstårta - mysigt! Noel dansade med M & M och Elsa tittade med stora ögon på alla tokiga människor som dansade runt.

Nu har M & M tagit med sig Elsa till stugan och vi har trivselkväll här i köket med mat och nubbe. Det är en Barncancerföreningen som kommer 1 onsdagkväll i månaden och fixar mat åt alla barn och föräldrar på avdelning 64.

// Christina & Fredrik

I dag har vi haft en härlig dag i Sövde-stugan. Noel var på bra humör när han och Fredrik kom från uppvaket och ronden kom relativt snabbt så att vi kunde packa, få i båda barnen lite mat och sedan fara till stugan.

På ronden sa Doktor Helga att vi skulle öka på sondmatningen snabbare eftersom det gått bra så här långt - då gör vi så! De har dessutom bestämt att det inte kommer att göras någon utredning just nu om vad som var fel i magen/tarmarna utan vi får förlita oss på Loseken och hoppas att det räcker med det. Möjligtvis blir det en gastroskopi om någon vecka för att kolla att det har läkt som det ska, om inget oförutsett inträffar förstås, men det gör det ju aldrig i den här världen... hmm.

I morgon får vi göra ett EKG i stället för att hans puls har varit lite för låg vid sövningen, är det inte det ena så är det det andra.

I stugan var lyckan fullkomlig, mormor och morfar kom strax efter oss och Noel hade rundvisning av stugan och visade var dom skulle bo. Elsa som börjar bli lite mer skeptisk mot nya ansikten kollad in både mormor och morfar ordentligt innan hon drog på smilbanden. Vi satte henne i gåstolen en sväng och påmindes om att alla dukar måste tas bort och alla sladdar gömmas.

Fredriks kompis från Tärendö, Fredrik Heikki, hade vägarna förbi och dom sitter nog som bäst med varsin öl i handen och tittar på fotboll, det är väl mormor som får ta gumman. Heikki får ta Noels säng och fortsätter sin resa i morgon.

Noel somnade i bilen på väg till sjukhuset och sover ännu, som tur är hade vi duschat och fixat knappen innan vi for. Nu ska jag sätta de sista 100 ml sondmat för dagen och i morgon hoppas jag kunna lägga med ett foto när jag skriver oxå, i dag gick det åt pipan.

Sov Gott! // Christina

09:30 ringde de från uppvaket och ca 10:00 vaknade han.

Inga beslut om vad man ska göra med magen utan vi fortsätter att vara inlagda i alla fall tom torsdag som det lät på ronden. Noel är dock väldigt pigg och han har i dag lekt utomhus på lekterapin med båtarna i vattnet, sparkat fotboll och trampat cykel. Dessutom var ju Noels stora favorit Marianne där... personalen på lekterapin är toppen!

Vill ni läsa bloggar eller hemsidor som andra barn här på 64:an har gjort så finns dessa på Barncancerföreningens hemsida under Barnens sidor.

Tack för inbjudan till båtturen Martin, Noel ser redan fram emot detta! Han vill gärna bada på er strand.

Tack ni andra också för att ni vill skriva några rader och pigga upp oss, Noel tycker också att det är roligt att få brev på datorn.

Nu ska pojkarna köra 4-hjuling till kiosken och jag ska packa ihop det Elsa och jag ska ha med till stugan.

Dagen började med regn i Sövde, Elsa och jag tog en prommis för att titta på storkarna eller jag tittade och Elsa sov. De har några storkhägn här i Skåne för att öka beståndet av vilda storkar.

Vid lunchtid gick vi alla 4 till botaniska trädgården i Lund, det var jättefint och solen sken för fullt. Noel har varit relativt pigg i dag och vi har fått i honom lite mera mat än i går. Magsårsmedicinen gör verkligen skillnad. Tre gurkskivor och en 88án har också slunkit ner, vi är helt förstummade. Ni som har sett hans matvägran förstår kanske varför vi är förvånade.

När vi kom tillbaka var vi den enda familjen på avdelningen och Noel och Elsa fick all uppmärksamhet, Noel är dock avvaktande så fort någon i vit rock kommer. Noel och Fredrik har bakat chokladbollar i Doris kök medans Elsa "racade" med sin gåstol i korridoren.
Just nu ligger Noel i sängen och kollar på Bompa, vi har TV, Video och DVD på rummet samt en bärbar dator med bredbandsuppkoppling. Dator på rummet gör ju att det blir ganska enkelt att blogga.

Klockan 20.00 kommer Ilda och kopplar på droppet så att han får några krafter till i morgon. Vi hoppas att vi bara behöver sova här 2-3 nätter till och att vi sedan får åka till Växjö i midsommar, men vi vågar inte planera för mycket.

I morgon klockan 08.00 sövs Noel för att sedan strålas. Strålningen pågår mån-fre och vi är alltid lediga lör och sön. 15 gånger kommer hela ryggraden + hela huvudet att strålas och sedan kommer tumörerna att punktstrålas 15 gånger. Det vi vet är att den i ryggen samt den nya i bakhuvudet skall strålas, vi väntar dock på beslut om en ny tumör som börjat växa på storhjärnan om den ska punkstrålas eller ej.

Ha en god natt! // Christina

Just nu sitter Noel och äter en piggelin i sängen........ det första han äter i stort sett på 2 månader!!! Det behövs inte mycket för att glädja oss, man får nästan en tår i ögat. Vi skulle egentligen tillbringa 3 veckor i barncancerföreningens stuga i Sövde, 3 mil öster om Lund, men efter 4 dagar i den så blev vi inlagda pga att han kräktes upp all vätska och all sondmat. Det var en ganska blek kille som ännu en gång blev kopplad till en droppställning, han var inte så glad över detta. Nu har han dock återhämtat sig lite och i dag har vi satt 2 matskedar (30 ml) sondmat och ingen kräkning, skönt. Tanken är att vi ökar efterhand, han ska ju ha 900 ml varje dygn så vi har ju lite att ta igen. Läkarna tror på magsår så det är medicin för detta som han får och på måndag blir det förmodligen gastroskopi eller röntgen.

Mormor ringde just och de kommer ner från Hudiksvall på tisdag för att vara hos oss ett par veckor, skönt att få lite hjälp med vardagsbestyren. Nu vaknade lilla Elsa och det är dags för lite mellanmål.