Välkommen till Noel Björnfots blogg

Stilla sluter vi våra ögon
Vi andas och lyssnar efter dina steg
Skratt och glädje har lämnat oförglömliga spår
och i våra hjärtan är du inte borta
Utan vandrar med oss, inom oss
För alltid

Det har nu gått en vecka sedan Noel somnade in men det känns som en evighet. Dagarna är långa och släpar sig fram. Vi har fantastisk hjälp av våra familjer och Fredrik och jag bara är... vi äter, sover, går motionsspåret och planerar begravningen.

Det är en konstig känsla att gå på kyrkogården för att leta den finaste platsen åt sitt barn, de finast sångerna till ceremonin och fundera på vilka saker vi vill skicka med i kistan.

Den här bloggen startade jag när vi befann oss nere i Lund i somras. Noel har verkligen tyckt om att höra vad ni skriver och att titta på vilka bilder vi har lagt upp för dagen. Han brukade fråga om vi skulle gå och blogga och när vi öppnade sidan sa han stolt; mamma, det står välkommen till Noel Björnfots blogg där uppe. När han ledsnade så ville han alltid spela Bolibompa-spelet.

Ni som vill att vi ska kunna kontakta er måste skriva mailadressen i URL-rutan eller skicka ett mail på storm_stina@hotmail.com. (Understreck mellan storm och stina).

Tack alla ni som skickat in gåvor till minne av Noel till Barncancerfonden, tack för alla blommor, kort och brev, det värmer!

Det här är vårt sista inlägg på denna blogg men jag kommer att skriva vidare om vårt liv, vår sorg och andra dagliga ting på www.anglabarn.blogg.se. Ni som vill följa med dit är välkomna och om inte så tack för denna tid! (Jag har inte börjat ännu)

Sköt om er // Christina & Fredrik


Noel på Flatruet augusti 2005.

Vårt älskade barn valde den finaste höstdagen för att vandra vidare till andra sidan. Klockan 09:05 i morse somnade han fridfullt in utan ångest och utan smärtor.

Cancern var för svår för att bota och den tog över hans kropp. De senaste dagarna har allt gått väldigt fort och i går kväll började Noel få fler och fler andningsuppehåll och till slut sjönk han in i medvetslöshet. Natten har varit lugn och han har sovit mellan mig och Fredrik i vår säng. När vi vaknade på morgonen och Fredrik skulle tända alla ljusen så förstod vi att det var dags. Vi var hos honom allesammans och talade om för honom att vi älskar honom och att han skulle gå mot ljuset, där skulle andra som älskar honom ta emot honom.

Han har fått vara hemma hos oss hela dagen och våra familjer, våra vänner och Noels vänner har varit här och sagt hejdå.

Tack till alla på avd 11, dagvården och lekterapin i Växjö, avd 62, avd 64, strålningsenheten, dagvården och lekterapin i Lund samt Anki och Siv på Ronald.

Stort tack till alla er som varit med oss på bloggen, ni har varit och är fortfarande mycket viktiga för oss. Bloggen har varit vår livlina till den verkliga världen och det är här och från er vi har hämtat kraft för att gå vidare! Tack!

För att hedra Noels minne tänk gärna på :
Barncancerföreningen Södra, Pg 90 03 30 - 2

Ronald McDonald Barnfond PlusGiro 90 07 02-2

Vi älskar dig Noel för alltid!

Mamma - Pappa - Lillasyster

Den finaste plats man kan tänka sig och med allt man tycker om låter som ett bra ställe att komma till Ellen, jag hoppas att Noel får komma dit och att vi får ses igen någon gång.

För två dagar sedan orkade han gå upp och duscha, gå på pottan och till och med bli lyft ut i vagnen för att få lite frisk luft i 10 minuter. Nu ligger han bara, viljan att försöka finns inte längre. Tumörerna påverkar hans hjärna mycket snabbt och han känner inte alltid igen oss.
Han svarar bara med ja eller nej och säger endast korta meningar och då med mycket ansträngning, det märks att det är kaos inne i huvudet. Han har fortfarande inte ont utan vi ger avslappnande och ångestdämpande för att lindra när musklerna spänns och det kryper i hela kroppen på honom.

Vi önskar att vi kunde veta vad han funderar på och att vi kunde hjälpa honom på något sätt. Maktlösheten är enorm och vi vill helst bara ta våra barn och försvinna bort från allt ont.

Vi fortsätter att ligga bredvid och hålla handen och krama om honom när han behöver det. Det behöver ju vi också, det är fortfarande så overkligt, han är så fin där han ligger och sover på sin pippi-kudde.

Elsa har tagit ett bad med morfar (farmor fick lite ledigt) och vi har ätit köttgryta från Högstorp och druckit flädersaft från Linköping, tack snälla ni!!

Christina & Fredrik

Vi har berättat för Noel att snöflingorna faller i Kiruna och att farfar hade hela gården vit av snö i Tärendö i går. Tyvärr är Noel för trött för att åka och titta på någon snö vid isrinken, han blir sämre mycket fort.

Det sägs att alla som ska dö vet om det och det kanske är så med Noel också, jag vet inte. Charlotte berättade att så här gamla barn oftast inte får dödsångest för de vet inte riktigt vad döden är. De får separationsångest från sina föräldrar i stället. Känslan av panik är nog densamma och vi kan endast tala om för honom att vi alltid kommer att vara hans mamma och pappa och att vi alltid kommer att älska honom, vår lilla prins, vart han än befinner sig. Jag hoppas att det kan ge honom ro.

Paniken över och känslan av att det måste finnas ett liv efter detta växer sig större ju närmare slutet vi kommer. Jag måste tro att det finns något annat och att mitt barn kommer att få komma till en bättre värld än denna, utan sjukdomar och sjukhus för att själv kunna behålla vettet.

Noel har pratat om att Elsa ska få en bok med olika djurläten när hon fyller år flera gånger de senaste dagarna så Fredrik åkte iväg och köpte en sådan och Noel har godkänt den. Nu ska Elsa få den när hon fyller 1 år i november. Vi får se om han orkar titta när jag slår in den i paket i morgon.

Snart kommer mormor, morfar och morbror.

Kram Christina & Fredrik

På något konstigt sätt så passerar dagarna även här hos oss. Vi turas om att ligga bredvid Noel, han vill ofta hålla handen för att känna att vi är där, ropar ofta pappa eller mamma utan att egentligen vilja säga något. Han vill känna tryggheten i oss och det är ju det enda vi kan ge honom, vi som ville ge honom hela livet.

Korta stunder piggnar han till och pratar om det som dyker upp i hans huvud, han vill tända en brasa för att grilla korv till pappa, han kom på att han slog huvudet i taket på cykelvagnen, han vill ge Elsa frukt för det tycker hon om så mycket, den "grejen" man gör lerfigurer med är svår att göra ren... osv.
Det som är jobbigt är att han börjar bli lite snurrig, vet inte riktigt vart han är ibland. Vi vet väl egentligen inte om det är tumören eller en enorm trötthet eftersom han inte får sova någonting, han kan inte slappna av.

Kräkningarna fortsätter och tvättmaskinen går för fullt hela dagarna. Lotta och Carina kom och satte nålen i dag så att vi kan ge honom dropp, risken är ju att han blir uttorkad. Vi fortsätter sätta lite i knappen så att han slipper kräkas galla, det är bättre att ha något i magen som kan komma upp.

Noel ville att jag skulle berätta att han varit ute och åkt en kort sväng med vagnen i dag, det är ju sommarväder här i Sandsbro.

// Christina & Fredrik

Vi känner värmen från er alla och jag önskar verkligen att det hade hjälpt att svära Lisa, då hade jag gjort det... mycket och länge!

Vi skulle ha åkt till Lund i morgon för att göra en tidigarelagd MR men vi känner starkt att vi inte vill utsätta Noel för det. Varken för resan eller ännu en sövning, det hjälper ju inte i alla fall. Efter många dagars diskussioner hit och dit mellan Växjö och Lund är det nu klart att vi inte behöver åka ner.
Lisa och Jonas, vi får ses en annan gång, krama August från oss och vi håller tummarna för att denna behandlingsrunda går bra för honom.

Det har varit en lite bättre dag i dag, Noel har inte varit lika orolig och "bara" kräkts 5 ggr hittillls. På eftermiddagen meddelade han Fredrik att han inte ville kräkas mera utan han ville ha en nål i porten och få mat i blodet - han har mycket kunskap om saker han inte borde ha en aning om vår son. Djupandningarna har varit färre och han har kunnat slappna av bättre. Dr Stig och Monica från 11:an kom på hembesök för att kolla på honom lite. Vi fortsätter att hålla kontakt varje dag och behövs det kommer dom hit, skönt! Vår primära uppgift för tillfället är att se till att han inte får ont och att få i honom vätska.

Vårt absoluta mål är att Noel ska få tillbringa sin sista tid hemma, han hatar sjukhus och alla som är där och ska pilla på honom hela tiden.

Idag har två av Noels vänner varit här, Ida och Maja, de är lika gamla som Noel. Vi känner att de barn som Noel brukar träffa i normala fall och som vill vara med på Noels sista resa får vara det. Martin och Anna var här redan i helgen och kramade lite på sin "lillebror". Känner ni att ni vill komma så slå en signal, valet är ert.

Elsa är lite upp och ner, hon känner att något är galet. Noel är i vanlig fall pigg på bus, kramar och pussar och nu måste vi bara lyfta bort henne hela tiden. Leendet när hon ser Noel är det största och varmaste, hon blir så glad... och sedan så förvirrad när hon inte får vara nära honom.

Ingvar och Ulrica, Jörgen och Felicia, vi har setts många gånger vid frukost, kvällmat, födelsedagskalas, bra dagar och dåliga dagar på Ronald McDonald och nu är det vår tur att förlora vårt barn. Vilken värld vi har hamnat i, alltför många barn har blivit änglabarn bara sedan vi kom till Lund i januari. Jag hoppas att Alice, Felippa, Sandra, Edvin och Linn kan ta emot Noel när han är redo. Ni finns ofta i våra tankar också!

Kram Christina & Fredrik

I går kom ssk Charlotte som ingår i tumörteamet på besök från Lund. Tanken var att hon skulle informera personalen på dagis samt föräldrarna om Noels sjukdom eftersom vi tänkte vara på dagis lite då och då. Nu blev hennes budskap ett annat som ni alla vet och hon kom även hem till oss så att vi fick en möjlighet att ställa lite frågor.

Noel har en tumörtyp som heter Medulloblastom. Charlotte berättade att man just har börjat förstå att det finns undergrupper till den här typen som man inte vet hur dom beter sig eller hur man ska behandla. Noels tumörer har hela tiden legat steget före läkarna och den har växt överraskande fort, inget någon kunde förutse eftersom den oftast inte beter sig på detta sätt. För att nästa barn som drabbas av den här tumören ska överleva så hjälp till med bidrag till forskningen, ansök om att bli "en vän för livet" på barncancerfondens hemsida - www.barncancerfonden.se .

I dag har varit och är en dålig dag, Noel har kräkts många gånger och har börjat klaga på huvudvärk. Vi åkte in och träffade Dr Stig för att han skulle få titta på honom, många symtom på att tumören växer dyker upp eftersom. Vi beslutade att inte tappa ut mer vätska från huvudet eftersom verkan inte var synbar förra gången. Alla beslut som vi kommer att tvingas ta känns jobbiga och vi har bara börjat denna resa.

I dag åkte faster Mona hem och farmor kom med tåget i går kväll, vi behöver hjälp eftersom all vår fokus ligger på Noel. På fredag kommer mormor, morfar och morbror Johan.

Ta hand om er och var glada när era barn stökar ner med alla leksker, det gör så ont i hjärtat när det inte ligger några saker annat än i hyllorna!

Kram Christina

Jorden fortsätter att snurra runt solen och livet utanför vår lilla bubbla fortsätter att gå vidare. Vi deltar dock inte i det livet just nu, utan i vår bubbla försöker vi bara ta hand om varandra och ta vara på den lilla tid som finns kvar. Ni betyder ofantligt mycket för oss, vi får tröst i det ni skriver och vi får lite mer kraft för att ta oss vidare, tack!

Noel har inte blivit piggare sedan vi tömde huvudet på vätska, vi kommer nog inte att göra det igen. Han sover mycket eller ligger i vår säng och bara ligger, vi försöker vara där med honom så mycket vi kan. I dag har varit en lite bättre dag än i går, han följde med ut och åkte i vagnen till vallokalen och han har ätit lite gröt, lite chips och en riskaka. Tiden han inte ligger i sängen är fortfarande endast 2-4 h. Han pratar med oss ibland och bara tittar på oss som oftast.

Det gör ont att se honom så utan livsgnista, det gör ont i hela kroppen. Vi lever på de få minuter som han visar att han finns kvar där inne, den lilla tid som glimten i ögonen är tillbaka.

Han har fortfarande inte ont i huvudet eller ryggen vilket är skönt, han säger bara att han är trött i huvudet.

Kramar Christina & Fredrik


En bra stund som vi alla behövde så väl!


Mys i fåtöljen med pappa.

Noel älskar snö och har frågat efter när vintern kommer flera gånger i sommar... nu kommer han aldrig att få uppleva en till vinter eller sin 4-årsdag i januari. Dr Johan ringde från Lund och Noel har några veckor till 2 månader kvar att leva.

Det gör så otroligt ont i hela kroppen, smärtan känns olidlig och ändå har både jag och Fredrik vetat att den här dagen skulle komma. Man kan aldrig förbereda sig och vi har fortfarande det värsta framför oss. Vi trodde att vi hade köpt oss mer tid än så här genom att strålningen fungerade så bra men cancern är otroligt aggresiv och den har redan återhämtat sig och är på väg att vinna!

Vi var in till 11:an i dag och tappade ut vätska genom porten i huvudet för att om möjligt kunna minska på trycket och kanske få se honom lite piggare. Livet han lever just nu är inget liv för någon och speciellt inte om man är 3,5 år. Vi avbryter behandlingen med bromsmedicinen och fortsätter med kortisonet.

Vår förhoppning om att få lite kvalitetstid tillsammans som en vanlig familj med lite dagis, jobb och öppen förskola har gått i stöpet och vi kommer nu att vara hemma för att ta hand om vårt älskade barn och göra hans tid så bra som det bara är möjligt...

Kramar Christina & Fredrik


Noel i Idre mars 2005

Tillbaka på ruta ett igen, Noel har börjat kräkas... Det började i går morse och har sedan bara blivit värre. I dag på morgonen behöll han inte ens 20 ml när jag satte medicin, skit också!!

Vi tog det lugnt och satte om alla mediciner med 30 minuters mellanrum och han fick faktiskt behålla dom. Aptiten är i stort sett som bortblåst, endast lite går ner. I dag startade vi dessutom med Termodalen (cellgifter = bromsmedicin) och skall ge den i 5 dygn precis som de andra två kurerna. Hälften av den kom också upp och det har vi inget extra av, det känns inte bra.

Under dagen konfererar dagvården Växjö med dagvården Lund samt Neurologdoktor Johan Lundgren som ska titta på bilderna som vi tog förra veckan, CT. Förhoppningsvis är svaret fortfarande att det inte är något ökat tryck i huvudet, han ska jämföra med tidigare bilder.

Vi får se vad nästa steg blir!?

// Christina

Vi trodde nog att Noel var så trött det bara gick utan att sova dygnet runt, men i går och i dag har han blivit ännu tröttare. Han orkar inte äta så mycket och oftast får vi hjälpa till lite och mata honom. I kväll satte vi matpumpen för första gången sedan han börjat äta genom munnen och då fick han ont i magen i stället, så nu ligger han i soffan i vardagsrummet och sover. Uppskattningsvis ligger han i sängen eller soffan 20-22 h av dygnet och den tid som är kvar sitter han vid matbordet eller står i duschen (han duschar 2-3 ggr/dag).

I dag sa han...
- Mamma, huvudet känns så konstigt.
- Menar du att det gör ont?
- Nej, det är så tungt att det känns som det ska trilla av!

En annan vanlig kommentar är..
- Finns det nåt annat att äta?
- Vad är du sugen på då?
- Jag vill ha nåt som jag inte behöver tugga, jag orkar inte det!

Elsa är på klar bättringsväg och nu är det bara lite hosta kvar, skönt att febern gett med sig! Hon såg så liten och ynklig ut där hon hängde på axeln som en disktrasa.

Ester, vi tar gärna emot skivor med Mamma Muh, han gillar ju verkligen böckerna. Det skulle vara jättesnällt, han behöver något som piggar upp lite och post är alltid trevligt!

Ingrid...hur blir man nästan mormor??

Ja, mer finns nog inte att skriva om från ett soligt Växjö. Fredrik har jobbat hela dagen och jag och Elsa passade på att pilla tårna i gräset lite medans Noel låg i soffan och kunde se oss ut genom altandörren.

// Christina

Läget är oförändrat och Noel är fortfarande mycket trött, varken orkar eller vill något förutom att äta. Vi tog oss dock iväg på Knytte (Mulle för 3-åringar) i går morse, alla sjöng, la ut äpplen till rådjuren, fikade och lekte lite. Noel deltog endast i fikat sedan ville han gå hem, så vi avbröt lite tidigare och han gick direkt och sov. Trots allt var det roligt att han ville gå dit fastän han inte orkar vara med, viljan finns där inne i alla fall.

Elsa har haft 41 graders feber men nu har det äntligen vänt... nu har hon bara runt 39 och börjar leka och krypa lite igen. Vi tog båda barnen ut på prommis i dag , vi behöver alla få lite frisk luft, vi blir galna här inne annars.

Fredrik har staplat 6 kubik ved i helgen så nu behöver vi inte frysa i vinter, vi började elda redan i morse, mysigt!

Att jobba var ovant och jag kände att jag hade lite svårt att fokusera men jag vänjer mig väl eftersom. Vi ska jobba 25% var till att börja med och sedan får vi se.

Tittade just på hur många som följer oss varje dag och det ligger mellan 75 och 125 unika besökare varje dag, helt otroligt. För mig är det terapi att skriva och det känns skönt att veta att ni finns där och läser och hoppas med oss.

Sköt om er!
Christina & Fredrik

I går kväll fick vi åka in till sjukhuset för att göra en CT röntgen på Noels huvud. Detta för att han är så extremt trött och Dr Eva ville utesluta högt tryck i hjärnan. Röntgen hade mycket att göra och vi fick inte komma ner förrän kl 21:00. Noel var rädd men jätteduktig och låg alldeles stilla. Bilderna lyckades på första försöket, skönt! Vi hann precis hem och innanför dörren då Dr Anna ringde och sa att allt var OK, det var absolut inget ökat tryck. Vi kan då börja trappa ner kortisonet och tröttheten är det bara att vänta ut, det går inte att göra något åt.

Vår räddande ängel Lotta kom och tog hand om en snorig och febrig Elsa, det gick jättebra, trots oddsen med sen kväll, snuva och feber! Natten blev dock mindre rolig när febern började närma sig 39 grader och det blev en stökig natt med en ledsen gumma. Dagen har fortsatt med hög feber och hon är som en liten disktrasa förutom strax efter alvedonet. Sitter just nu och sover i Fredriks famn i gungstolen, dom får kanske sova där i natt.

Noel är inte piggare, han vill knappt titta på film eller läsa bok utan ligger mest i sängen och vilar eller sover. Det är jobbigt att se honom utan glädje i ögonen, glimten är borta just nu och vår lilla kille är bara trött hela tiden! Enda gången han är lite med är när han behöver något att äta - suget finns hela tiden.

Eftersom vi inte har några mer planerade behandlingar i Lund framöver så tänkte vi försöka få lite mer vardag genom att börja jobba lite. Fredrik hade sin första dag i dag och det kändes både bra och lite konstigt tyckte han. Vi får väl se hur det är på mitt jobb i morgon!?

Dagis som vi knappt har hunnit börja med får vi lägga på is i minst 3 veckor pga att det går vattkoppor där. Dr Eva sa på det bestämdaste att vattkoppor för Noel är ingen bra idé just nu så vi får isolera oss lite från omvärlden. Vi fick inte ens gå dit när de var ute och lekte eftersom det är så smittsamt.
Just nu är han ju så trött att det inte spelar någon roll men vi hoppas ju att det vänder snart och då hoppas vi att Raketen inte har fler vattkoppor!!

Nu ska jag krypa till sängs om det vankas ännu en stökig natt!
// Christina

Noel är trött, trött, trött och orkar inte speciellt mycket just nu. Han stänger alla ute förutom mig och Fredrik, lillasyster får vara med ibland men oftast säger han - ta bort henne!
Vi har fått berättat för oss att om man får den här tröttheten efter strålningen så känns hela kroppen som bly, man orkar knappt lyfta ben och armar och det är nog så han känner. Förutom det så är han väldigt känslig för ljud, blir trött jättefort om det är höga ljud eller om det är stimmigt. Vi ökar kortisonet igen och hoppas att det kan hjälpa lite. I morse klagade han på ont i huvudet, förhoppningsvis inget med tumörerna att göra men det gör att vi får extra ont i magen.

I helgen har vi tillsammans med 600 andra varit på Kolmården, det kom familjer från alla barncancerföreningar i Sverige. Vi åkte buss dit under lördagen och åkte safarituren direkt vi kom dit. På söndagen hade vi egen delfin-show och tillträde till allt som finns att göra i parken samt akvariet utanför. Det blev en mysig dag med en kylväska med smör, kex och bröd tillgänglig hela tiden, till vår alltid mycket hungrige son! Ökar vi kortisonet blir det väl ännu mer mat gissar jag, vi står ofta vid spisen just nu :-)

Elsa har börjat att gå lite smått, 13 steg som mest och hon ser hur kaxig ut som helst! Hon gillade delfinerna, då satt hon och tjoade för fullt.

Många frågar om det bara är jag som skriver, det är det, men Fredrik tittar nästan alltid innan jag publicerar och lägger till eller tar bort om han vill det.

Ett tips till er som har någon ni vill gratulera eller bara skicka en hälsning till; gå in på barncancerfondens hemsida här till höger och tryck på "Ge gåva", du sätter in valfritt belopp samt väljer vad du vill skriva på kortet och barncancerfonden skickar det åt dig! Enkelt och ett bra sätt att hjälpa till.

Ha det bra!

Att köra jeep och titta på delfiner var bäst!

Läser återigen på Alfons blogg och vet precis vad Christian menar när han i slutet skriver att han gråter när han läser vad ni skriver... så är det för oss också. Vårt liv är ju vår vardag och det är först när man sätter den i relation till andras tankar och känslor som man blir ledsen. Dessutom pratar vi ofta om hur Noel mår och vad som kommer att hända med honom och oss som familj, saker man säger högt ofta vänjer man sig vid att prata om, även om det gör ont inuti. Det kan ibland göra att vi kanske verkar känslokalla när vi står och pratar om Noel, så är det inte.

Vi orkar dock inte vara ledsna jämt och vi har inget annat val än att anpassa oss till den här jävla sjukdomen - alltså göra det bästa av situationen!

Ni som skriver hjälper oss fortfarande att hämta nya krafter och ni är viktiga för oss!

OBS... om ni vill att vi ska se er mail-adress så måste ni skriva den i URL -rutan, annars ser vi den inte!

Lite svar till alla er som skriver;

Katrin - Jag frågade Noel och han vill mycket gärna åka polisbil!!! Han vill trycka på knappen till sirenerna själv så klart.

Bitte - Vad härligt det låter med en stuga, jag hoppas att det går bra med elen. Förhoppningsvis kan vi komma förbi någon gång och fika på vägen till Hudik.

Malin - Vi tittade efter er också men det var ju så himla mycket folk och Noel blev ju lite för trött för att orka ända till slutet. Skriv en rad på min mail så kan vi höras lite mera!

Farmor - Vi längtar tills du kommer, oktober blir jättebra!

Gunnel - Jag tycker vi bor långt från våra familjer, vad ska då inte ni tycka... L.A är ju lite längre än Tärendö till och med. Hälsa till resten av familjen både när och fjärran.

Gunilla - Fler tremänningar vill vi alltid ha, speciellt om vi få en chans att träffa han/henne här framöver. Hoppas du kommer att trivas i Gävle.

// Christina


Noel och Ida på lekterapin.

Vilken härlig dag vi hade på gården Pildahl i Skåne i går... Bengt och hans familj tillsammans med en massa sponsorer och en hel drös med frivilliga ordnar varje år en fest. Dit får familjer med barn drabbade av cancer samt personal på berörda avdelningar komma. I år var det beräknat till 650 personer!

Ett otroligt arrangemang med aktiviteter så som traktorkortege i hölass, rallybilar, motorcyklar, uppvisning av brandbil, polis och ambulans samt lite kändisar. Även glassbilen var där och bjöd alla sugna på glass under hela eftermiddagen.

Elsa har pratat med sin första kändis i livet - Loa Falkman!

Allt var otroligt välorganiserat och det var absolut värt att åka ända från Växjö. Det som gör vårt resande lite lättare är ju att Noel fortsätter att äta och vi kan numera bara stanna och ta en korv med mos efter vägen, det känns lyxigt!

I övrigt är Noel fortfarande ganska trött och behöver ta paus ganska ofta. Han orkade inte hela tiden på festligheterna så vi for lite tidigare.

Noels Knapp bråkar lite, det är sår runt kanterna och det svider och kliar. Speciellt när det kommer ut lite magsyra vilket det gör ibland när knappen glappar lite. Hans mage är som en ballong, inte så konstigt kanske med tanke på vilken chockstart den fick från att bara ha fått flytande under en lång period.

Lite bilder från Pildahl nedan.

// Christina


Det var säker runt 20 traktorer med hölass... med poliseskort så klart!


Mamma är nog nöjdast med att få träffa Kenny Bräck.


Fredrik och Noel i rallybilen.


4-hjuling modell större.

Våra tankar i kväll är hos Alfons med familj, vi kan inte annat än tänka på er! Vi förstår endast en liten del av det ni har framför er och ändå gör det så ont i oss.

Ens egna känslor bubblar upp när man återigen påminns om den här sjukdomens allvar. Vi trodde från första början att Noel skulle klara alla behandlingar och att cancern skulle ge vika men att det förmodligen skulle bli återfall efter en tid.
När vi sedan fick beskedet att cancern spridit sig med raketfart så rämnade marken ännu en gång och vi kände "inte nu, vi måste ju få genomföra alla behandlingar, vi måste få en chans". Vi vet fortfarande inte om vi får någon ny chans.

Vi fortsätter med bromsmedicinen fram till nästa MR i oktober och då får vi ett bättre svar på hur bra strålningen har tagit och hur effektiv Termodalen är mot just Noels tumörer. Fram till dess måste vi försöka leva ett så normalt liv som det bara går... fastän allt är så onormalt!

Christina

Nyheten för dagen är att Noel har börjat äta... det trodde vi aldrig! I går inledde han med 3 plommon på lekterapin och sedan dess har det bara rullat på med tacos, makaroner, bananer, potatis, kex, godis, glass och självklart den stora favoriten korv med bröd. Kortisonet har verkligen givit honom aptit, han vill äta hela tiden. Lagom är bäst verkar inte existera, allt eller inget passar honom bättre.


Noel äter tacos.

I morgon åker Fredrik och Noel ner till Lund för att träffa doktor Ingrid, få se om hon har något nytt att komma med.

I tisdags åkte vi in till Växjö för att ta blodprov pga att Noel var så trött men alla värden hade tagit ytterligare några skutt uppåt och det såg bra ut. Anledningen till tröttheten är då strålningen. Tröttheten dyker upp ca 6 veckor efter avslutad strålning precis som svullnaden av hjärnan så vi fortsätter med kortisonet.

Vi har besök av Familjen Buske från Hudik. Simon och Tomas följde med på lekterapin när de var på sjukhuset och i dag har vi varit på badhuset, alla barn tyckte att det var toppen!


Maria, Simon och Noel i fiskens mage.

Dagisbesöket gick bra, vi var med på samlingen och sjöng och lekte sedan med bilarna medans de andra barnen klädde på sig. När de hade gått ut ville Noel också ut och sedan var det cykling som gällde för hela slanten. Det kändes bra att vara där och Noel tog vid där vi avslutade efter all besök i våras. Nu när han dessutom äter så kommer ju allt att bli lättare!!

Noel får nu kortison morgon och kväll och det har hjälpt! Han har inte kräkits sedan i fredags och som bonus sover han otroligt mycket bättre, trycket i huvudet gjorde nog att det inte var så skönt att ligga ner.

Förra gången skrev jag att han blir arg av kortison och det blir han... plus allt det som Ulrica skrev i sin kommentar. Det är skönt för oss att få äldre barns definition på hur de känner sig eftersom Noel är för liten för att alltid kunna uttrycka vad han känner. Rastlöshet, dåligt tålamod och ilska är just nu de mest framträdande.

Aptiten ska ju också öka och han har faktiskt börjat prata om mat, vilket han aldrig gör annars. Det lilla han provar har han dock svårt att svälja eftersom han inte har ätit speciellt mycket på väldigt länge. Jag hoppas att han snart ska äta lite vanlig mat, det skulle kännas otroligt skönt, samt underlätta vår tillvaro en hel del.

I morgon ska Noel på sitt dagis Raketen, han har längtat ända sedan i början av veckan då vi gick förbi och sa hej. Vårt mål är att han kanske ska kunna gå 10-15 h i veckan bara för att vi ska få vila från varandra, när han är pigg som nu behöver han mer stimulans än vad vi alltid orkar ge och han behöver träffa andra barn. De vi känner med barn i samma ålder börjar ju jobba nu och kan inte träffas lika lätt som under sommaren.

I dag var jag och Noel på Bio och såg Nicke Nyfiken tillsammans med Ida och Madde, den var lite för svår ibland men det är ju alltid mysigt att gå på film. Inga popcorn ville han ha utan endast vatten.

Ha en bra kväll!
// Christina

Farmor och farfar är ute och går en kvällsprommis med både barn och hundar, Fredrik målar och jag har fått sätta ihop datorn... inte min favoritsysselsättning men den verkar ju fungera!

I morgon åker F & F till Göteborg, tråkigt för oss men skönt för Mona med familj som också är i renoveringstagen och behöver lite extra hjälp. Vi har kommit en bra bit på väg med övervåningen men det dröjer nog någon vecka innan den är klar, vi får se.

Noel har sovit två nätter i husvagnen, mysigt! Förutom det så är det ju rätt så härligt att bara vara där inne och läsa bok med farmor eller spela dragspel med farfar.

I dag var det onkologeftermiddag och jag och Noel for dit för att ta det obligatoriska sticket i fingret och träffade doktor Eva. Värdena håller sig ganska stabila och hade rört sig lite lite uppåt, vi slapp sätta nål och få blod!

Tyvärr kräks han dock igen och som det verkar kommer han att få kortison i morgon och ett tag framöver. Jag hoppas kortisonet verkar snabbt, det är ganska påfrestande att behöva jaga kalorier när han bara kräks upp dom. Nackdelen med kortison är att han blir arg av det, vi får ladda med mera tålamod, jag undrar om man kan beställa det någonstans!? Skulle behöva det ibland.

Elsa växer alldeles för fort och har numera 6 tänder och älskar att krypa fram och slå på hundarna, hon är lite för kaxig. Noel är i stället lite rädd för dom, skräckblandad förtjusning.

Vi tar mycket foton i vår familj... titta nedan ni som vill!
Kramar Christina och Fredrik


Noel med farmor i husvagnen. Många böcker lästes!


Gubben Noah på dragspel.


Hela gänget på prommis. Farmor, farfar, Noel, Elsa, Gurkan och Wilma.


Här övar farmor och Noel inför Vättern-rundan.

Vi har fortfarande inte fått några nya besked om vad som kommer att hända framöver. Det innebär att vi fortsätter med Termodal fram till nästa magnetröntgen och sedan får vi se vad de bilderna visar. Den 24/8 ska vi ner till Lund över dagen så att de får träffa oss och titta på Noel, få se om de har något mer att tala om då.

Noels värden hade gått nedåt i onsdags och vi har haft några oroliga dagar då han har börjat kräkas igen. Kräkningarna kan bero på att hjälnan svullnar av strålningen och att det därigenom blir ett ökat tryck. Man ger då kortison för att minska på trycket, det har dock inte behövts ännu eftersom han inte kräkts på 2 dagar, vi håller tummarna för att det förblir så.

Farmor och farfar är kvar här fortfarande och det händer mycket med huset, kul att se när det blir fint. I morgon ska de nog byta varmvattenberedare och jag ska åka och leta skjutdörrar till en garderob.

// Christina

Älskade barn

Så kom du då till oss du älskade barn
och grep våra hjärtan med kraft.
Med ens fick allting mera mening,
än mer än det tidigare haft.

Du ler så du strålar, din själ lyser klar.
Du fångar all ömhet omkring,
små fötter och fingrar, din hud och din doft
så underbart skapat allting.

Ditt liv skall vi följa och finnas för dig
och dela din glädje och sorg.
När skuggorna hotar ditt solsken,
så är vi din tryggade borg.

I dag vill vi visa för vänner och släkt,
den gåva vi fått att bevara.
Ett barn att få älska och skydda från ont,
en lycka för stor att förklara.

Jessica Marie Nilsson (med ändring av 4:e strofen 1:a versen)


Elsa Christina Björnfot


Namnljusen, champagnen och blombuketten.


Elsa och Noel.


Stina, Elsa, Ida, Mona
Noel, Fredrik, Albin och Niclas

Nu har farmor och farfar anlänt från Tärendö (leta väster om Pajala på kartan...) med husvagnen, 2 hundar och en massa hjortron. Albin (Noels kusin) och Noel har väntat hela dagen! Elsa och Ida sover och har ingen koll på vem som kommit.

Vårt liv handlar mycket om Noel av naturliga skäl men i morgon är det Elsas dag. Då ska hon få sitt namn genom en namngivningscermoni hemma på altanen. Det blir musik, dikter, ljuständning och sedan blir det självklart god mat och tårta! Jag har köpt en bok som vi tänker skriva i för att ge Elsa några ord på vägen i livet. Om någon av er vill skriva något till henne så maila gärna några rader som jag kan skriva ut och klistra in i hennes bok på storm_stina@hotmail.com.

Vi sätter in lite bilder från namngivningen i morgon! Ha det bra!

Kramar Christina och Fredrik

Doktor Helga har ringt och berättat att Noel har svarat mycket bra på strålningen, det som fanns framtill i hjärnhinnan är borta samt det som låg som en matta längs ryggraden är också borta!
I bakhuvudet laddar det upp i hjärnhinnan och det är fortfarande en tumör kvar på 1 x 0,5 cm i operationsområdet. Den i ryggen vet vi inte om den finns kvar eller inte. Detta lämnar oss i ungefär samma läge som innan... vi vet inte vad som kommer att hända.
De har sagt att allt ska var borta för att fortsatt behandling skall ske och just nu är det ju inte så. Strålarna fortsätter dock att jobba fastän strålningen är avslutad och vi vet inte chanserna för att resten skall kunna försvinna. Det kan nog inte läkarna svara på heller. På tisdag nästa vecka är det tumörkonferans och då kommer de att bestämma vad som är nästa steg, vi fortsätter att vänta!

Just nu är vår terapi att jobba med kroppen, vi har klippt ner häcken, håller på att renovera det tredje sovrummet uppe samt syr gardiner, det blir otroligt mycket mera gjort när man är två till som kan jobba. Mormor och morfar kom med ny energi och vi har kommit en bit på väg med allt som behöver göras. Det är ju alltid något att pyssla med när man bor i hus och vi har ju inte alltid ork över till annat än barnen.

På tisdag skall vi ha namngivning av Elsa och det är lite kvar att förbereda. Faster Mona med familj kommer på söndag och farmor och farfar på måndag - fulla huset!

Några bilder nedan... sköt om er!

Morfar och Elsa tar en tupplur.

Noel och mormor syr gardiner till barnrummen.


Så här gott fika får man i Högstorp. Micke, Ida, Noel och Stina.


Bus i soffan!

I dag är det vår bröllopsdag, det var inte så här vi trodde att livet skulle se ut för två år sedan när vi lovade att älska varandra i nöd och lust. Vi visste att både nöd och lust förekommer i alla äktenskap men just nu har vi en lite för stor dos av prövningar.... det borde vara lite mer jämnvikt i livet!

Noel och Fredrik åkte till Lund i morse med Taxi för att göra en röntgen på huvudet och ryggen. Jag och Elsa försöker fördriva tiden här hemma. Ingen av oss är fokuserade nog för att köra bil en sådan här dag.

Den här röntgen är den som avgör om vi skall få fler behandlingar i Lund eller inte. Får vi inga fler behandlingar är det Termodal som gäller och den är endast livsförlängande, inte botande. Det känns omöjligt att leva vidare med svaret att de inte kan göra mer för Noel, men på något sätt måste vi kämpa vidare och ännu så vet vi inte vad som gäller. Doktor Helga kommer att ringa när de har tittat på bilderna men det tar några dagar. För oss ångestfylld väntan. Vi både vill och inte vill veta svaret.

I morgon kommer mormor och morfar på besök i en vecka och sedan kommer farmor och farfar, få se om vi kommer någon vart med renoveringen av huset. Får vi dåliga besked från Lund så får vi hjälp med att få vardagen att gå runt i alla fall, om det inte finns kraft till annat.

Det kommer hela tiden nya besökare till vår blogg och det är jätteroligt, jag är tyvärr dålig på att svara på era kommentarer men vi läser allt ni skriver! Ni ger oss kraft i vardagen!!

// Christina


Fredrik klipper gräs med Elsa iförd hörselkåpor. Hon somnade!


Bad med Maja, Ida och Krokodilen.

I dag var det onkolog-eftermiddag på dagvården i Växjö, det är det varje onsdag em. Vi gick via kemlabb och stack i fingret och gick sedan upp på lekterapin för att vänta på provsvar. Där bjöds det på marängswiss, mums! Noel spelade innebandy med Lisa (kuratorn) och körde som vanligt elbilen.

Värdena var OK, Hb håller sig stabilt kring 100 och trombocyterna hade klättrat uppåt och var på 153. De vita soldaterna ligger på 1,0 (skall vara mellan 5-13 för att immunförsvaret skall vara bra) men det var tillräckligt för att vi ska få starta Termodalen i morgon. Doktor Helena tror att "de vita" kommer att sega sig runt 1,0 ganska länge pga strålningen och det är inte så mycket att göra åt.

Ryggen och nacken som vi smörjt många gånger under och efter strålningen börjar se riktigt bra ut, såren och självsprickorna har läkt och det är knappt någon rodnad kvar. Vi ska börja trappa ner på kortisonsalvan till 1 ggr per dag och smörja vanlig fet salva resten av dagen.

I går kväll åt vi god middag hos Egonssons ute i trädgården, ännu en härlig sommarkväll. Noel och Hannes kivades en del men det lugnade ner sig eftersom. Vi fick en god drink som rekommenderas, Hallon Baccardi med Sprite, mycket gott!

Efter ett kvällsdopp med grannarna och deras barnbarn så är barnen i säng och jag på väg.

// Christina

I natt gick nålen av...strax framför "vingarna", har någon varit med om det tidigare? På 11:an blev de helt förvånade, trodde väl att vi pratade i nattmössan. Natt-patrullen kom kl 06:00 och skulle ge antibiotika men fick inget backflöde i porten, det kom bara luft. Förutom det så vaknade Noel och sa "det känns så konstigt när du sprutar", efter ett antal försök insåg vi att pyamasen blev blöt och att det var koksalt. Vi packade in oss i bilen och for till sjukhuset. Där bestämde sjuksköterskorna sig för att sätta heparin i en hoppusslad nål och tog sedan bort den under stora protester. Noel skrek "stopp i Knogens land" (om någon sett Noddy på femman), men ssk förstod nog inte ens vad han skrek om.
Efter den persen for vi hem och väntade på om vi skulle behöva mer antibiotika, vi hade tur och fick flytande som vi kan sätta i knappen. Nu kan vi äntligen gå och bada i Toftasjön - ingen nål.

Vi pratade med Helena M i dag och på torsdag får vi börja med Termodal, cellgifter i flytande form som vi ger själva hemma. Ska bli skönt att få komma igång med den, då känns det som att vi fortsättar att kämpa lite till, att vi gör något. Vi börjar med en liten dos eftersom hans värden fortfarande inte är OK från strålningen och sedan ökar vi eftersom.

Ett par bilder på våra solstrålar nedan. God Natt // Christina


Elsa står själv i ca 5-10 sek eller tills hon inser att vi släppt taget och sätter sig ner.


Noel och Elsa i badet i kväll med båten från strålpersonalen.

Just nu, kl 22:00, sitter natt-patrullen och läser sagor för Noel (se nedan)... vi har fått hemsjukvård! Noel är så otroligt pigg att det känns som slöseri med tid att vara på sjukhuset, så de hjälpte oss att få hemhjälp. De kommer 3 gånger per dygn och sätter droppet med antibiotika = vi kan alla sova hemma!! Härligt!!
I helgen får vi åka till sjukhuset för 14-kuren pga av lägre bemanning men det är helt OK.



I går kom Maja och Max på besök och vi hade en mysig eftermiddag på vår baksida. Sandlåda, bowling och jordgubbar. Noel har sin matpump på ryggen och då ville Maja också ha sin ryggsäck, Max är mer intresserad av röda vinbären i bakgrunden, mums.

I dag är det 6 månader sedan Noel och jag åkte ambulans ner till Lund och blev inlagda på vuxen-nevrologen. Jag kan fortfarande känna den isande kylan och skräcken som tog kroppen i besittning, det släppte inte på flera veckor. Tiden går fort men står ändå stilla, det känns som att trampa i kvicksand, vi kommer ingen vart. Behandlingarna hittills har inte hjälpt och inget besked vi fått under den här tiden har varit positivt. Inte ett endaste litet steg i rätt riktning. Nu är det bara strålningen kvar att hoppas på och fram till dess får vi försöka göra tiden för Noel och vår familj så bra som möjligt. Det som hela tiden finns i tankarna är den stora frågan, hur länge får vi ha honom kvar??

Det var ingen sommarförkylning utan det är bakterier i blodet, det innebär förmodligen antibiotika i 10 dygn och vi sover på sjukhuset, trist. Han är så pigg så man vill ju vara hemma och gå och bada med alla andra. De vita och trombocyterna är på väg nedåt igen. Kräks gör han minst 1 gång per dag och så fort han hostar så står man startberedd för att springa med en kräkpåse, de ligger lite överallt i huset för säkerhets skull.

Det sämsta med infektionen är att vi inte får starta med cellgifterna förrän den är över, det ger tumörerna ännu mera tid att komma igen! Det känns inte bra, vi vill börja nu på en gång.

Vi försöker åka hem mellan 13 och 19 varje dag så att vi inte är på sjukhuset hela tiden och i går var Ida här och lekte med Noel, man märker mer och mer att han börjar bli i behov av kompisar. Jag hoppas vi kan gå lite på dagis till hösten, han tycker ju att det är roligt.

I dag fick vi ett jättepaket från Kina, det var två stycken riktiga gitarrer till Noel, en liten och en mellan, jättefina! Johan och Noel brukar alltid sitta och spela tillsammans. Noel älskar att lyssna när Johan spelar och sjunger. Kort kommer på rockstjärnan i en senare blogg.

I går träffade vi både Fabian och Nina med deras familjer på sjukhuset, det är skönt att träffa andra som är i samma situation som en själv, man behöver inte förklara så mycket.

Förutom det var Fredrik och lämnade blod, ni som alltid tänkt börja med det, se till att komma iväg... Noel och de andra barnen behöver ert friska blod!!


Noel i BMW´n på lekterapin i Växjö och Kerstin i gungstolen.

Ombyte förnöjer brukar man ju säga och vi är nu inlagda på Växjö sjukhus. Noels feber gick upp i natt och klockan 02:00 så hade han 39,9 så det vara bara att åka iväg. Emla-plåster hade vi slut på eller hade lagt på något bra ställe så det fick göras på sjukhuset. Nålen sattes 04:00 och efter undersökningar, antibiotika och blodprover lyckades Fredrik och Noel somna framåt 6-tiden. Då hade han dessutom haft en frossa-attack så att han höll på att hoppa ur sängen.

Kockan 07:00, efter 1 h sömn, slog Noel upp ögonen och sa till pappa "solen är uppe, det är morgon nu". Fredrik vägrade gå upp och till slut somnade de och kunde sova ett par timmar till. Blodproverna visar att de vita håller sig på 2,1 och CRP var bara 29, det kanske bara är en vanlig sommarförkylning med feber!? I morgon jobbar Stig (onkologläkare som vi träffar varje onsdag när vi är hemma i Växjö) så då får vi se vad som bestäms när svaren på blodproverna kommer. Har vi tur så kanske vi slipper antibiotikan ganska fort. Lungröntgen har vi inte hört något om och då brukar det vara bra.

Noel fick komma hem några timmar i dag mellan antibiotikakurerna och vi försöker komma iväg i morgon efter 12:00 också om allt är som i dag. Alla är bra och trevliga här men så fort vi får chansen så sticker vi hem!

Vår lugna harmoniska dotter har blivit gnällig... vi är väldigt bortskämda eftersom hon alltid är så nöjd så vi blir alldeles förvånade när hon är så här. Men hon måste ju också få göra sig hörd och det är så trist när man inte kan krypa. hon är snabb upp på alla fyra men så fort hon ska flytta sig så rasar hon ihop.

// Christina

I dag har vi pratat med Johan i Kina, eller han hörde oss men vi hörde inte honom så han fick skriva och vi pratade. Det var lite fördröjning på bilden men det var tillräckligt för att Noel och Johan skulle kunna vinka och göra grimaser åt varandra!

Elsa har kommit på hur man öppnar luckorna till kaminen och tyckte att askan var helt OK som frukost, jag fick ut två bitar som hon fortfarande hade i munnen. I övrigt såg hon ut som en sotare och fick saneras.

Noel har varit trött i dag och febern har krupit upp till 37,9 så det är bara att vänta och se om den vänder eller inte. Huden bakom öronen har börjat spricka och ryggen är ill-röd av strålningen, det kommer tydligen att blir värre de närmaste 2 veckorna och sedan lugnar det ner sig. Vi smörjer och smörjer!
I dag kräktes han igen, svårt att veta vad det beror på, tror att magen är ganska OK i alla fall. Vi fortsätter med Lanso.

På Näslägden fick de en liten gosse och alla mådde bra i dag när Annika ringde, skönt! Naya och Tula (storasystrarna) tycker att han ska heta Jojjo, vi får väl se vad föräldrarna bestämmer.

God Natt! // Christina

Klockan är 20:30 och resten av familjen sover... alla tre! Man blir trött av att veckopendla och vi har alla sovit för lite sista veckan. I dag har vi tagit det lugnt, Fredrik hämtade vår nya dator och kopplade in ADSL-anslutningen och vi har tagit ett kvällsdopp. Förutom det har vi nog bara varit.

Nu piper Noels matpump... ska bara springa ner och städa slangen!

Monica från dagvården ringde när jag var nere, de hade fått ett fax om att vi är tillbaka i Växjö. De vill att vi kommer och tar blodprover och träffar läkare på onsdag om inget inträffar innan dess. Effekterna av strålningen sitter i länge och de vita kan fortfarande gå neråt, vi var ju ner på 0,93 och vände utan att få feber så jag hoppas att vi klarar oss. Det enda vi kan göra är att kolla så att han inte har feber, om han får 38,5 eller mer så är det bara att packa väskan och åka in. När han fick cytostatika hade vi alltid en väska packad, ungefär som innan man ska på BB... I övrigt är det koll om han behöver tankas med blod eller trombocyter.

På Näslägden är den 3:e bebisen på väg ut såg jag på Anders blogg, värkarna kom tätt i eftermiddags, nu håller jag tummarna för att de ringer i morgon och säger att allt är klart och att det gått bra.

I morgon tänkte vi inhandla en webbkamera så att vi kan prata med Johan i Kina samtidigt som vi kan se varandra, då kanske han inte känns så långt borta, Noel längtar. Samtidigt hoppas vi på att mormor och morfar får sin att fungera och att farmor och farfar också skaffar en, avstånden krymper med hjälp av tekniken.

Ha det bra!! Kramar från tröttisarna i Växjö

(Lite bilder nedan för er som vill titta)


Noel och Kyle leker doktor med Marianne och Gertrud på lekterapin i Lund. Viktig bearbetning för de mindre barnen, de leker sådant som de själva blir utsatta för... Noels favorit är att stickas med en nål.


Ann och Noel på väg till kiosken.


Noel skjutsar Elsa i en kundvagn på lekterapin.


Noel med sin favorit Ewa på strålningen, sista stråldagen. Han fick ett paket som avslutning med en jättefin båt i, han blev så glad!

Noel fick åka truck till strålningen i går.... ganska nöjd kille!! De hade åkt en lång omväg i alla möjliga kulvertar berättade han och dessutom tutat på Kalle som drog hans säng.

Gungfly är en bra beskrivning, nu när strålningen snart är slut så gungar det ganska mycket. Det är alltid tryggare att vara under behandling än att vara efter behandling. Vi har fått tid för MR den 31/7, egentligen brukar man vänta 3 månader efter strålningen för att få en rättvis bild men i Noels fall vågar man inte vänta. I morgon ska vi träffa strålningsläkaren och sedan åker vi hem till Växjö för att vänta ännu en gång.

I måndags hade han Hb på 93 och gränsen för att få stråla är 90, strålningsläkaren vill dock att han skulle få påfyllning så det fick han i går kväll. Trombosyterna håller sig bra ännu men de vita blodkropparna är nere på 0,93 så immunförsvaret är inte helt intakt. Det är dock omöjligt att "isolera" sig från alla baciller när han är så pigg så det får bli som det blir. Möjligen får vi en spruta i benet med Nevlasta i morgon för att hjälpa benmärgen att börja producera mera vita.

Helena som är ansvarig för vår behandling är tillbaka från semestern, det känns bra för då ramlar inget mellan stolarna, hon har koll på läget. Hon vill att vi påbörjar behandlingen med Termodal (cytostatika i kapslar) nu på en gång även om han inte har godkända värden. Han kommer att få en mindre mängd än det brukar vara, så att kroppen orkar med. I vanliga fall är det inte så stora biverkningar av Termodal men i kombination med strålningen kan det bli lite jobbigt för honom. Hon lovade att fixa flytande åt oss i alla fall så att vi kan sätta medicinen i knappen i stället för att han ska ta den i munnen.

Ann har kommit på besök ett par dagar och i går tog vi en sväng till stadsparken, där var fint och det fanns även ett fik/restaurang där de hade det mesta, värt ett besök för er som behöver komma bort från sjukhuset ett tag.



Noel och Moa bakade chokladbollar med en av volontärerna på Ronald i går kväll och sedan cyklade de som idioter i korridorerna, båda väldigt nöjda med att ha en kompis.

Vi har just varit en sväng till kiosken på 4-hjulingen och köpt korv men det gick inte ner en endaste tugga, det var bara ett sätt att förhala matpumpen. I bland är det dock värt att chansa på att han tänker äta.
Nu har Noel och Ann gått ner till lekterapin och Fredrik är med Elsa och handlar lunch. I eftermiddag får vi se vad som händer, kanske handla gardinringar på IKEA, det är ju så nära härifrån.

Njut av sommaren och vi tänker ofta på er som skriver och blir lika glad varje gång någon har skrivit till oss. Det ger oss något annat att tänka på och prata om. Noel väntar med spänning på bussen från London och vi längtar efter ett dopp på Adolfssons brygga i Hudik!

// Christina

Söndag kväll och jag sitter på Ronald i Lund för att blogga, jag är nog fast i blogg-träsket!? Helgen har varit mycket lugn tillsammans med mormor och morfar. Vi har rivit ner tapeten i "rosa rummet", tagit bort alla lister och sedan får vi se när fortsättning följer. I övrigt har vi badat och Noel har lekt med Hannes.
M & M packade och for tillbaka till Hudiksvall strax efter att vi farit till Lund så nu är vi på egen hand igen.
Eftersom vi är själva igen så blev det ingen medhavd middag utan vi letade upp en kina-restaurang och åt mycket god mat, Noel beställde en isvatten alldeles själv utan citron!

Nu är det bara 4 dagar strålning kvar och det är med blandade känslor vi närmar oss slutet, lite ångest över den MR som närmar sig. När det svaret kommer kan vi inte kan lura oss själva längre utan vi får veta svart på vitt vad som gäller. Det bästa svaret för oss är att vi får fortsätta med cytostatika i stora mängder för då finns inget av tumörerna kvar...

Träffade två andra familjer i matsalen när vi var upp och satte nålen, en "ny" familj som hållt på i 2 månader och en "gammal" familj som kämpat i 2 år. Det är många människors öden som passerar på avdelning 64. Det är snart 6 månader för vår del och vårt liv är verkligen uppdelat i livet före och livet efter upptäckten av cancern. Vi gör ibland små korta besök i den värld som vi också tillhörde förut och precis som Alfons mamma skrev så kommer man på sig själv med att glömma för en kort kort stund ibland.

Vi trodde att vi skulle behöva sova på sjukhuset i natt eftersom Noel blivit tröttare och har fått flera blåmärken i helgen... vilket skulle kunna tyda på att han behöver blod och trombocyter. Lola har dock inte ringt, så han ligger väl och balanserar strax ovanför godkänd.

Elsa har somnat och Fredrik håller på och läser för Noel, jag ska gå och göra i ordning vällingen till nattmålet för lilla fröken.

God natt! // Christina

Elsa och Noel på Tivoli.


Fredrik och Noel i flygplanet.

Vi kom iväg till Köpenhamn.... det var otroligt varmt men skönt att komma iväg. Vi började med att åka tåg, bara det ett äventyr för Noel, fin utsikt från bron på alla båtar och massor med folk att titta på. Vi är ju Växjö-bor nu men som gammal norrlänning så känns det fortfarande konstigt att vara så nära "Europa", det är ju så lätt att ta sig överallt!

Vi åkte karuseller, köpte lotter, sköt gevär, bankade på gubbar, kastade pil och kastade bollar på porslinstallrikar. Noel tyckte att flygplanen var bäst som han åkte med pappa. Vi åt god mat och Noel fick sondmat med hjälp av matpumpen. Några öl blev det också men vi höll oss på Tivoli hela dagen, det får bli Ströget någon annan gång. Vi var inte tillbaka på Ronald förrän 21-tiden helt utpumpade.

I morse var mormor med på sövning och strålning och i tisdags morfar, dom tyckte det var jobbigt men dock bra att vara med så att dom vet hur det fungerar. Personalen på strålningen är superbra, de har till och med utökat sitt sortiment av presenter från bara klistermärken till små böcker, pennor, suddin och linjaler. Vi får ett otroligt mottagande varje morgon vilket gör att Noel och vi känner oss trygga.

Nu har han gått med morfar och Elsa på lekterapin med matpumpen på ryggen, det börjar gå riktigt bra med pumpen, fördelen är ju att han inte behöver ligga stilla i 1,5 h för att få mat utan kan gå runt och leka samtidigt som "knappen äter".

Nu ska jag gå ner och leka lite också. Ha det bra!

// Christina

Tisdagen var en lugn och harmonisk dag, Noel var som en solstråle när han vaknade och det påverkar ju oss alla. Vi lekte på Ronalds uteplats, det finns lekstuga, cyklar, sandlåda och en liten barnpool. Noel skjutsade Elsa i släpkärran bakom cykeln och hon tyckte det var jätteroligt. Noel fick en ny kompis på Ronald och de satt och lekte med lego på kvällen.

Nu har håret börjat trilla av igen, speciellt på de områden där det strålas. Han ser sjukare ut utan hår, konstigt hur mycket det kan göra. I dag var det en dålig dag och till och med pappa Fredrik tappade tålamodet, arg som ett litet bi igen över det mesta är han.

Vi hade tänkt åka till Köpenhamn i dag och gå på Tivoli, vi tar tåget dit, det tar 40 min, och vandrar sedan runt lite, går på Tivoli och dricker en kall öl på Ströget, det låter väl härligt!?

Ha en bra dag! // Christina

Jaha, så var vi här igen. Vi stannade vid Brio-gubben för en liten paus på vägen söderut och kände att vi inte riktigt hörde hemma bland alla semesterfirare. Vi satte nålen i går kväll och tog blodprover inför strålningen och näringsdroppet. Åkte sedan till Ronald och installerade oss, vi har fått ett stort rum så att M & M också får plats, de kom i dag. Gå gärna in på länken till höger om Ronald McDonald barnfond för att läsa lite om vad det är. Det finns även en länk där till min bror Johan som just nu befinner sig i Kina, han vill gärna höra vad som händer hemma i Sverige, referat från hemmalivet eller Aftonbladet!!

Helgen har varit varm och vi har badat flera gånger i Toftasjön (det är bara 300 m till badplatsen). Noel tycker det är härligt att bada och anser att hans mamma och pappa är lite långsamma när de ska doppa sig. Han säger " det är bara tjupp och så är det klart"!! Elsa tyckte också att det var roligt, den största badbalja hon sett i sitt liv.
Vin-drickarna på trettondagsvägen fick vi hämta för ett litet kvällsdopp samt vattenkrig i trädgården, Martin byggde ett jättefint sandslott i nya sandlådan medan Anna fick till uppgift att hålla Noel på behörigt avstånd... han gillar att ta sönder mer än att bygga.
Helgen har annars varit lugn och skön och vi har hämtat ännu lite mera kraft. Noel har ätit lite jordgubbar och 1 banan + att det börjar gå ännu bättre med sondmaten, om några dagar kanske vi slipper näringsdroppet, det är ju ganska påfrestande för levern.

Alla värden var OK och Fredrik tog första strålningspasset, morgonen och sövningen gick bra men när han vaknade var han arg som ett bi och sedan har det fortsatt i samma anda - är man 3 år så är livet inte så lätt ibland. Som tur är så kom M & M vid 16-tiden och tog över med nytt tålamod och nya krafter. De har nu tagit båda barnen på prommis för att köpa lite frukost och tvättmedel.

// Christina

Noel och jag har sovit på sjukhuset i natt eftersom alla de bärbara pumparna var utlånade. Vi var i stugan hela dagen i går och förberedde avfärden. Morfar klippte gräset, Fredrik och Noel storstädade lekstugan, jag rensade ogräs och mormor hon har pysslat med något mest hela tiden. Hon har städat alla köksskåp och lådor, tvättat överdragen till fåtöljerna, organiserat spelen och leksakerna.... säkert något mer också!

Mellan lunch och städning tog Noel, mormor och morfar en cykeltur för att titta på storkarna, spännande. De fick desutom se när bonden kom ut med många många små lamm som lät Bähää berättade Noel.

Elsa börjar bli stora tjejen och fick sin första tand i går, hon har redan provat bita Fredrik med den. Hon börjar dessutom att resa sig mot saker. fast bara upp på knä, vi får väl se när hon kommer ihåg att hon har fötter att stå på.

I går åt Noel "massor", 4 nacho-chips, 3 spagettin, 5 jordgubbar och en chokladbit. Aptiten är väldigt varierad men eftersom vi har knappen att fylla på sondmat i så behöver vi inte bråka om maten i alla fall. Vi är uppe i 120 - 150 ml på en timme nu så det börjar ta sig. Pulsen och hans kroppstemperatur har varit normala sedan de började med motorvärmare och värmefilt.

Ryggen såg lika ut som huvudet med många tumörceller som fastnat, det hade vi räknat med men det kändes ändå tungt. Vi hoppades väl omedvetet in i det sista. Det är nästan som du säger Malin fast vi får nog snurra på allt och säga att vi lever på Kärlek, Hopp och Tro - i den ordningen just nu! Kul att höra att Melker och ni mår bra, ge dom en kram från oss, vi ses!

Nu har vi just tagit bort nålen.... det är värre än att sätta dit den eftersom det är ganska mycket tejp som ska bort, han är arg fortfarande och Fredrik har tagit över. Tur att man är två som kan bytas av.

Snart åker vi hemöver och hoppas på lite fint badväder så att vi kan ta ett dopp i Toftasjön.

Kram till er alla och tack för att ni skriver till oss!

Mail för er som vill: storm_stina@hotmail.com

Kramar Fam Björnfot

Den 13 juli är sista strålningsdagen och sedan är det 1 veckas väntan innan de gör en MR (magnetröntgen) och sedan någon dag i ångest innan svaret kommer. Just nu letar man hela tiden efter tecken på att tumörerna växer som skelning, balanssvårigheter, kräkningar, man blir lite galen! Inget märks på honom, i går sprang han och Felippa runt och lekte för fullt, han bar på stora ryggsäcken själv och han klagade aldrig, barn är rätt så fantastiska. August tyckte om att skjutsa Elsa i gåstolen och hon var lika nöjd hon med all uppmärksamhet.

Nu har vi sovit hela familjen i stugan sedan i söndags, skönt att vi kunnat vara där lite, stugan är jättefin och omgivningarna också. Jag och Fredrik ger Noel mat på natten och Elsa har sovit hos morfar i två nätter så att vi ska få vila lite extra, det är som att ha två småbarn som behöver äta på natten.

Det är nog många som letar efter en liten gnutta hopp någonstans i det vi skriver men den här gången är sorgen stor och hoppet vill inte riktigt infinna sig. Vi kämpar dock på och vi ger aldrig upp helt, än är det inte över. Vi brukar säga att om det hjälpte med envishet för att vinna över cancer så skulle han ha varit frisk för länge sedan, men nu kan man bara hoppas på dessa superstrålar!

Ann - Noel hälsa att han tycker bäst om bilar men att han ska flyga flygplan precis som Halvan när han blir stor för då får man äta så mycket godis som man vill.

Simon - Noel sa att han inte tyckte så mycket om hundar förutom Gurkan och Wilma men han önskar sig en katt-mamma med en kattunge!

Mitt på dagen i dag åkte vi alla till Helsingborg och gick på Sofiero slott, det var jättefint! Där fanns Majas trädgård (Lena Anderssons figur) med bokstäver i träden och fina utklädningskläder, Noel och Elsa klädde ut sig till morötter. Vi gick även in på slottet och där kunde man klä ut sig till prins eller prinsessa. En härlig eftermiddag med grillad kyckling i gröngräset.

M & M åkte direkt till stugan med Elsa och vi tog svängen förbi sjukhuset för att hämta TPN. Vi trodde också att vi skulle få blod i dag för hans Hb var på väg neråt... men det hade gått upp till 102 igen, skönt. Nu åker vi till stugan vi också, ha en bra kväll!!

Christina

Efter total katastrof i går så slutade dagen bra.
Direkt Noel vaknade i går skulle han och jag skynda oss till stugan för att kunna leka med Albin... trodde vi! Planerna ändrades snabbt och katastrofen närmade sig. Vi var inbokade för att sätta dit 24 h EKG kl 13.00. Inte mycket att gör åt förutom att sätta lite mat i knappen, ta 4-hjulingen till kiosken så att jag kunde få lite sallad till lunch. Sedan förklarade jag för Noel att han skulle få "pluppar" på bröstet och magen som skulle lyssna om hans hjärta mådde bra. Han blev inte glad.
När vi kom in till Kardiologen så kände Noel igen både "pluppar" och maskiner och började skrika, "jag vell inte". Tjejen där inne tittade chockat på honom och svarade att vi måste först ta ett vilo-EKG och han behövde bara ligga stilla i 10 min (hon hade nog aldrig gjort detta på någon som Noel innan). Det slutade med att jag sa åt henne att hämta någon annan för att hjälpa oss att hålla fast honom. Hon stod bara och tittade och vågade inte röra ett sparkande och skrikande barn. Som ni alla förstår så var det en omöjlighet att ta ett vilo-EKG, då ska man ligga tyst och stilla, utan en rutinerad sjuksyster satte dit alla "pluppar" och kopplade på bandspelaren, sedan skrek han i 45 min.

Efter detta kopplades näringsdroppet och sedan satte jag honom i vagnen, fortfarande skrikande och körde honom till bilen. På vägen till stugan lugnade han sig och när vi kom fram så var han så mallig över alla sina sladdar och ryggsäckar att man kunde tro att det var ett annat barn.

Noel och Albin lekte för fullt både inne och ute, Noel bar EKG-bandspelaren och Fredrik gick 1 m bakom med ryggsäcken med näringsdropp - det såg lite kul ut.

Mona och jag tog tjejerna på prommis och köpte äppelmust på det lokala bryggeriet, mycket god.

Framåt kvällen åkte dom tillbaka till Göteborg och vi röjde undan lite och gjorde två mycket trötta barn i ordning för sängen. Trots alla sladdar och slangar så sov Noel på mage, jag fattar inte hur han gör.

Just nu är pojkarna på lekterapin och jag skall åka och handla, i kväll får vi sällskap av August och hans familj, de påbörjade behandling ungefär samtidigt som oss men slåss med en annan tumörtyp.

Nu är vi här igen och det är sig likt. Det var en tung resa ner till Skåne denna gång, kanske för att allt känns så hopplöst, jag vet inte. Noel ligger sövd just nu och eftersom vi haft problem med att hålla honom varm och att hålla pulsen uppe så har dom nu en kupévärmare i strålningsrummet och en apparat/ värmefilt som blåser varmluft på honom så fort det är paus eller under transporten till uppvaket. Jag hoppas han kroppstemperatur ligger över 35,7 i dag, hjärtat får jobba så otroligt hårt annars!

Jag måste berätta fortsättningen på historien om "den smälta glassen". När Noel slutat skrika och bara satt och tjurade bredvid Fredrik så reste han sig plötsligt upp, trängde sig mellan Anna och Magnus som körde båten och drog av gasen och började svänga båten tillbaka till kiosken, han hade bestämt sig för att köpa en ny glass!! Magnus blev lite förvånad och båten började köra i en cirkel... det slutade med att Noel fick sitta hos Magnus och köra, då blev allt bättre. Jag kan inte förstå vad envisheten kommer från, morfar.

Noel blev lycklig i går när Albin kom och skulle visa runt på sjukhuset, köket, cyklarna och fyrhjulingen. Vi kom till stugan vid 20.30 och det blev full fart fram till klockan 22 då de däckade. Tjejerna var tröttare så de somnade lite innan. Vi vuxna satt på den inglasade altanen och drack vin och pratade.

Tack för alla fina inlägg, det känns skönt att veta att så många är med oss. Det är som du skriver Mona, hoppet försvinner för att sedan jobba sig tillbaka. Vi ska hem i dag, de fick för sig att Noel skulle genomgå ett 24 h långt EKG till i morgon, men vi vägrade... vi ska hem och försöka hitta hoppet och kraften!
EKG får dom göra till veckan då vi ändå måste vara här nere.

M & M har åkt i förväg med Elsa för att ladda kylskåpet och vädra huset, skönt att allt är klart när vi kommer hem. I morgon hoppas vi på lite firande med Nilssons och Johanssons om planerna fortfarande gäller. Noel måste ju få träffa sina favoriter Anna och Martin. Dessutom var det ju en båttur utlovad och Noel har ju ett bra minne, så det slipper ni ju inte undan.

Klockan är 11:30 och Noel ligger just nu i magnetröntgen så vi hoppas komma iväg vid 14-tiden i alla fall.

Hoppas ni får en bra midsommar!

Kramar från Fam Björnfot + M & M

Våra barn dör läste jag att en pappa skrivit på ett ställe och så är det faktiskt. Vi är otroligt medvetna om detta men vägrar att acceptera det, vårt barn kan inte dö, han är ju pigg, han leker och springer igen...

I dag fick vi tyvärr mycket dåliga besked från röntgenbilder tagna förra veckan. Det var inte bara en "prick" på storhjärnan utan det handlar om 3 tumörer på lillhjärnan, 3 tumörer på storhjärnan samt en ansamling på hjärnhinnan. Hoppet försvann och vi åkte ännu en gång ut över stupets kant. Jag undarar hur många stup det finns??? Ryggen skall in i röntgenapparaten i morgon, kanske finns det fler, kanske inte.

Strålningen ändras så till vida att den blir 20 dagar i stället för 30 men dosen per gång blir högre. Det är för många tumörer för att punktstråla man måste stråla över hela CNS.

Livet rullar dock på när man har två barn att ta hand om och Noel mår mycket bättre och vi kan sätta större mängder mat för varje dag.

I dag var det midsommarfirande på lekterapin med spelemän, dans runt midsommarstången och jordgubbstårta - mysigt! Noel dansade med M & M och Elsa tittade med stora ögon på alla tokiga människor som dansade runt.

Nu har M & M tagit med sig Elsa till stugan och vi har trivselkväll här i köket med mat och nubbe. Det är en Barncancerföreningen som kommer 1 onsdagkväll i månaden och fixar mat åt alla barn och föräldrar på avdelning 64.

// Christina & Fredrik

I dag har vi haft en härlig dag i Sövde-stugan. Noel var på bra humör när han och Fredrik kom från uppvaket och ronden kom relativt snabbt så att vi kunde packa, få i båda barnen lite mat och sedan fara till stugan.

På ronden sa Doktor Helga att vi skulle öka på sondmatningen snabbare eftersom det gått bra så här långt - då gör vi så! De har dessutom bestämt att det inte kommer att göras någon utredning just nu om vad som var fel i magen/tarmarna utan vi får förlita oss på Loseken och hoppas att det räcker med det. Möjligtvis blir det en gastroskopi om någon vecka för att kolla att det har läkt som det ska, om inget oförutsett inträffar förstås, men det gör det ju aldrig i den här världen... hmm.

I morgon får vi göra ett EKG i stället för att hans puls har varit lite för låg vid sövningen, är det inte det ena så är det det andra.

I stugan var lyckan fullkomlig, mormor och morfar kom strax efter oss och Noel hade rundvisning av stugan och visade var dom skulle bo. Elsa som börjar bli lite mer skeptisk mot nya ansikten kollad in både mormor och morfar ordentligt innan hon drog på smilbanden. Vi satte henne i gåstolen en sväng och påmindes om att alla dukar måste tas bort och alla sladdar gömmas.

Fredriks kompis från Tärendö, Fredrik Heikki, hade vägarna förbi och dom sitter nog som bäst med varsin öl i handen och tittar på fotboll, det är väl mormor som får ta gumman. Heikki får ta Noels säng och fortsätter sin resa i morgon.

Noel somnade i bilen på väg till sjukhuset och sover ännu, som tur är hade vi duschat och fixat knappen innan vi for. Nu ska jag sätta de sista 100 ml sondmat för dagen och i morgon hoppas jag kunna lägga med ett foto när jag skriver oxå, i dag gick det åt pipan.

Sov Gott! // Christina

09:30 ringde de från uppvaket och ca 10:00 vaknade han.

Inga beslut om vad man ska göra med magen utan vi fortsätter att vara inlagda i alla fall tom torsdag som det lät på ronden. Noel är dock väldigt pigg och han har i dag lekt utomhus på lekterapin med båtarna i vattnet, sparkat fotboll och trampat cykel. Dessutom var ju Noels stora favorit Marianne där... personalen på lekterapin är toppen!

Vill ni läsa bloggar eller hemsidor som andra barn här på 64:an har gjort så finns dessa på Barncancerföreningens hemsida under Barnens sidor.

Tack för inbjudan till båtturen Martin, Noel ser redan fram emot detta! Han vill gärna bada på er strand.

Tack ni andra också för att ni vill skriva några rader och pigga upp oss, Noel tycker också att det är roligt att få brev på datorn.

Nu ska pojkarna köra 4-hjuling till kiosken och jag ska packa ihop det Elsa och jag ska ha med till stugan.

Dagen började med regn i Sövde, Elsa och jag tog en prommis för att titta på storkarna eller jag tittade och Elsa sov. De har några storkhägn här i Skåne för att öka beståndet av vilda storkar.

Vid lunchtid gick vi alla 4 till botaniska trädgården i Lund, det var jättefint och solen sken för fullt. Noel har varit relativt pigg i dag och vi har fått i honom lite mera mat än i går. Magsårsmedicinen gör verkligen skillnad. Tre gurkskivor och en 88án har också slunkit ner, vi är helt förstummade. Ni som har sett hans matvägran förstår kanske varför vi är förvånade.

När vi kom tillbaka var vi den enda familjen på avdelningen och Noel och Elsa fick all uppmärksamhet, Noel är dock avvaktande så fort någon i vit rock kommer. Noel och Fredrik har bakat chokladbollar i Doris kök medans Elsa "racade" med sin gåstol i korridoren.
Just nu ligger Noel i sängen och kollar på Bompa, vi har TV, Video och DVD på rummet samt en bärbar dator med bredbandsuppkoppling. Dator på rummet gör ju att det blir ganska enkelt att blogga.

Klockan 20.00 kommer Ilda och kopplar på droppet så att han får några krafter till i morgon. Vi hoppas att vi bara behöver sova här 2-3 nätter till och att vi sedan får åka till Växjö i midsommar, men vi vågar inte planera för mycket.

I morgon klockan 08.00 sövs Noel för att sedan strålas. Strålningen pågår mån-fre och vi är alltid lediga lör och sön. 15 gånger kommer hela ryggraden + hela huvudet att strålas och sedan kommer tumörerna att punktstrålas 15 gånger. Det vi vet är att den i ryggen samt den nya i bakhuvudet skall strålas, vi väntar dock på beslut om en ny tumör som börjat växa på storhjärnan om den ska punkstrålas eller ej.

Ha en god natt! // Christina

Just nu sitter Noel och äter en piggelin i sängen........ det första han äter i stort sett på 2 månader!!! Det behövs inte mycket för att glädja oss, man får nästan en tår i ögat. Vi skulle egentligen tillbringa 3 veckor i barncancerföreningens stuga i Sövde, 3 mil öster om Lund, men efter 4 dagar i den så blev vi inlagda pga att han kräktes upp all vätska och all sondmat. Det var en ganska blek kille som ännu en gång blev kopplad till en droppställning, han var inte så glad över detta. Nu har han dock återhämtat sig lite och i dag har vi satt 2 matskedar (30 ml) sondmat och ingen kräkning, skönt. Tanken är att vi ökar efterhand, han ska ju ha 900 ml varje dygn så vi har ju lite att ta igen. Läkarna tror på magsår så det är medicin för detta som han får och på måndag blir det förmodligen gastroskopi eller röntgen.

Mormor ringde just och de kommer ner från Hudiksvall på tisdag för att vara hos oss ett par veckor, skönt att få lite hjälp med vardagsbestyren. Nu vaknade lilla Elsa och det är dags för lite mellanmål.